Čeprav večina mater dojenčkov, rojenih zelo zgodaj, ve, da se njihovi otroci vzpenjajo navzgor, je Monica Ellis že od samega začetka vedela, da se ena od njenih novih deklic dvojčic sooča z goro.
Kara in Katie sta bila mikro preddvorja, rojena pri komaj 25 tednih nosečnosti. Po najzgodnejših intervencijah se je Katie nenehno izboljševala, a sestra ni storila. Kara je bila vklopljena in izklopljena ventilatorjev in je imela težave s prehranjevanjem. Kasneje, ko se je končno vrnila domov, je začela delati nenavadne gibe, škripanje s prsti in še naprej je imela težave s hranjenjem. Kara ni uspela.
Medicinska sestra z dvema starejšima otrokoma doma, Ellis je vedela, da otroci dosegajo mejnike z različnimi stopnjami. Toda občutek črevesja in nenehno raziskovanje sta ji povedala, da s Karo preprosto ni bilo v redu. Njen pediater se je strinjal in jo napotil k fizikalnemu terapevtu. Pri komaj nekaj mesecih je bila Kara diagnosticirana s cerebralno paralizo.
Karain fizikalni terapevt Robert Eskew je poznal kolega, ki je izvajal nekaj nenavadnih novih raziskav zgodnjih posegov za otroke s cerebralno paralizo in drugimi motnjami motoričnega razvoja. Predlagal je, naj jo obiščejo.
"Bila sem tista mama, ki je ves čas prebirala v računalniku, saj sem tako skrbela za Kara, " pravi Ellis.
Thubi Kolobe (na levi) trenutno uporablja nevronsko povratno mrežo za raziskovanje aktivnosti v realnem času dojenčkov možganov, ko se pomikajo po SIPPC. (Zdravstveni center Univerze v Oklahomi) Ellis je hčerko odpeljala k Thubi Kolobe, fizikalni terapevtkinji Zdravstvenega centra Univerze v Oklahomi, ki študira in dela z dojenčki, ko se učijo gibanja. Kolobe in sodelavci so v svoji karieri na univerzi v Illinoisu v Chicagu razvili oceno Test otroških gibalnih zmogljivosti, s katero so prepoznali dojenčke, ki jim najbolj grozi razvoj cerebralne paralize (CP). To delo se je zbudilo v zanimanje, kako zadeve v razvoju možganov vplivajo na motorični razvoj pri zelo majhnih otrocih.
Kolobe in Peter Pidcoe, nekdanji čikaški kolega, sta ustvarila napravo, podobno rolerju, imenovano SIPPC ("sip-see") ali samoiniciativno nagnjeno napredno gosenico. Izum omogoča, da se dojenčki z motnjami v telesu izučijo, da se naučijo okopati.
***
Približno 80 do 90 odstotkov otrok s CP se rodi s stanjem, zdravniki pa še vedno delajo, da bi razumeli njegove vzroke. Številni dejavniki lahko privedejo do poškodb možganov, ki so značilne za CP, vključno z možganskimi okužbami, poškodbami glave ali drugimi zgodnjimi travmami. Izredno zgodnji dojenčki, kot sta Kara in Katie, so tudi skupina z visokim tveganjem. Ne glede na vzrok, CP vedno vpliva na nadzor nad mišicami, pri otrocih pa se pogosto ne diagnosticira, dokler niso stari leto ali več.
Težava pri pozni diagnozi je, da je do takrat, ko starši in zdravniki opazijo težavo, dojenček že prešel skozi faze učenja gibanja - rolanja, sedenja, plazenja, križarjenja in malčka. Naključni brca in mahanje običajnega 3-mesečnega dojenčka opravljata pomembno delo, tako da tvorita ključne nevronske povezave, ki vodijo do naprednih gibalnih sposobnosti, kot sta hoja ali pisanje s svinčnikom.
Dajanje pisane igrače tik izven dojenčkovega dosega je običajno dovolj, da ga spodbudi, da poseže po njej, da se poskuša usidrati v njeno smer. Nagrajen je, ko se zaradi truda premakne v smeri igrače. Sčasoma se dojenček z več in več prakse nauči hitrega premikanja in prijemanja igrače, saj njegovi razvijajoči se možgani krepijo nevronske povezave, ki nadzorujejo to veščino.
Je pa tudi obratno. Možgani dojenčkov imajo neusmiljeno politiko "uporabi ali izgubi". Če se dojenček poskuša premakniti in ne doseže želenega učinka, se možgani sčasoma odrežejo te motorične poti. Dojenčki s CP so pogosto neuspešni v svojih poskusih.
Kolobe je s svojim delom z dojenčki postajala vse bolj zaskrbljena, da dojenčki, ki jim grozi CP, zgodaj po nepotrebnem izgubljajo. Gibalna terapija za majhne otroke s CP vključuje pasivne strategije, na primer, da jih položite na brisačo in jih nežno potegnete okoli. Toda otroci se ne premikajo sami, zato teh gibalnih poti še vedno ni mogoče okrepiti. Tehnologija Kolobe je imela rešitev.
"Mislil sem, da mora obstajati način, kako podpreti te dojenčke, da jih odpravimo in jim še vedno omogočimo, da se gibljejo in raziskujejo, " pravi Kolobe. "Želela sem nekaj, kar bi lahko spodbudilo dojenčkova zgodnja samostojna gibanja, da bi jih nadaljevala in jih pretvorila v funkcionalno uporabo."
***
Leta 2003 se je Kolobe obrnil na Pidcoeja, ki vodi svojevrsten laboratorij na Richmondovi univerzi Virginia Commonwealth. Ljudje pridejo k njemu - fizikalni terapevt in inženir -, ko potrebujejo pomoč pri ustvarjanju orodja za terapijo, ki še ne obstaja. Enaki deli Doc Brown in poklicani Tony Stark, Pidcoe odlagajo v garaži v kleti bolnišnice VCU West. Tam izdeluje naprave iz elektronskih monitorjev za utrujenost, ki napovedujejo morebitne izpahe gležnja do protetičnih okončin. Njegov laboratorij je poln žic, motorjev, računalniških čipov in spremenjene opreme za vadbo, podobno kot eliptični stroj, ki so ga on in podiplomski študentje prilagodili za uporabo kot trener z gibanjem za bolnike s kapjo.
Pidcoe je s prispevkom Kolobe napisal algoritme in zgradil motorizirano napravo s senzorji, ki se odzivajo na dojenčkove majhne udarce in premike teže, saj jih nagrajuje z dodatnim zagonom. Dojenček leži neposredno na oblazinjeni plošči, pritrjeni na mestu z mehkimi neoprenskimi trakovi, njegove roke in noge pa se povežejo s senzorji, pritrjenimi na krovu računalnika. Poznejše različice SIPPC so imele majico z vgrajenimi senzorji za natančno nastavitev smernega zaznavanja, tako da bi se celo dojenčki, ki niso mogli ustvariti veliko sile, okrepili s premikanjem naprej, bočno ali nazaj.
"Natančno se meri gibanje otrokovih rok in nog, SIPPC pa to uporablja za prepoznavanje vzorcev, ki jih želimo nagraditi, " pojasnjuje Pidcoe. "Nagrado usmerite v dejavnosti, ki jih poskušate doseči."
Pidcoe in Kolobe sta januarja 2015 prejela patent za SIPPC (USPTO) Pidcoe in nekateri njegovi študenti bodo 26. in 27. septembra v Nacionalnem muzeju ameriške zgodovine Smithsonian demonstrirali na festivalu inovacij Smithsonian's. Prireditev, ki sta jo organizirala Smithsonian Institution in ameriški urad za patente in blagovne znamke, bo prikazala nove tehnologije, razvite neodvisni izumitelji in drugi z univerz, podjetij in vladnih agencij.
***
Ellis, ki živi v Calumetu v Oklahomi, se je Kara lahko vpisala v novo študijo, ki jo je izvajal Kolobe, da bi preizkusil učinkovitost SIPPC kot terapevtski pripomoček. Na začetku bi Kara legla na trebuh, nemotivirana za sodelovanje. Sesal je prste in opazoval, kako jo je mama in Kolobe poskušala zapeljati k igri.
"Da bi jo premaknili, bi ji iztaknili prste iz ust in ona bi se razjezila, " se spominja Ellis. Nato bi lahko z igračo pritegnili pozornost Kara. Ellis in Kolobe sta se prvič razveselila, ko sta prvič posegla po predmetu.
"Preklopil je stikalo, " pravi Ellis. "Ona bi obrnila glavo in nas gledala kot" Oh, ti je všeč to? " Ta pozitiven odziv ji je resnično pomagal, da se je začela sama lotiti stvari. "
S pomočjo in okrepitvijo SIPPC se je Kara naučila plaziti. Danes aktivna štiriletnica v vrtcu s sestro Kara hodi, se pogovarja in teče. Uradno je odpuščena iz fizikalne terapije. Ellis pravi, da če ne bi bilo SIPPC-ja, bi bile majhne ovire Karainega dojenčka neskončno težje premagati.
"Tudi kot majhna predsodka je pustila vsem, da naredijo vse zase, saj tega sama ni zmogla, " pravi Ellis. "Pristop čakanja na cerebralno paralizo bi lahko spremenili, če bi vsi poskušali razmišljati nekoliko drugače. Z zgodnjo intervencijo lahko dobimo te dojenčke, da si zgodaj znova napišejo možgane. "
Tudi Kolobe želi pokazati, da so tudi zelo mladi dojenčki ob potencialni invalidnosti zelo sposobni doseči ogromne koristi.
"To se lahko zgodi, če izkoristimo in pomnožimo majhne zmogljivosti, ki jih imajo, da so lahko uspešne, in samo tehnologija nam to omogoča, " pravi. "Kot znanstvenik je treba odgovoriti na toliko vprašanj in menim, da se nismo niti opraskali po površini s tem, kar se lahko iz tega naučimo."
Motorna naprava ima senzorje, ki se odzivajo na dojenčkove udarce in premike teže. Naprava nagradi otroka z dodatnim zagonom. (Zdravstveni center Univerze v Oklahomi) Kolobe in Pidcoe še naprej delata na SIPPC v svojih laboratorijih, vendar v nekoliko drugačnih zmogljivostih. Kolobe trenutno uporablja nevronsko povratno mrežo za preiskavo aktivnosti v realnem času v možganih dojenčkov, ko plujejo po SIPPC, medtem ko si Pidcoe prizadeva za izboljšanje zasnove v upanju, da bo komercialno na voljo staršem in terapevtom razmeroma dostopna cena.
Različice, ki bodo na ogled na festivalu inovacij Smithsonian's ta konec tedna, trenutno stanejo med 200 in 300 dolarjev. Na koncu Pidcoe predvideva različice, ki jih je mogoče voziti z mobilnim telefonom in celo takšno za slepe otroke, ki z nežnim hitrim povratnim informacijam zapelje otroka v pravo smer.
"Želimo pogledati, kako lahko že prej uvedemo tehnologijo, ki bo koristila otrokom, " pravi Pidcoe. "To je en primer, kako se klinična in inženirska orodja lepo mešajo."
Festival inovacij Smithsonian's bo potekal v Nacionalnem muzeju ameriške zgodovine 26. in 27. septembra med 10. in 17. uro.
