Laura Hillenbrand ne drži sporednega časovnega razporeda, ki bi ga lahko pričakovali na novo okronani literarni levinji. Avtor Seabiscuit: Ameriška legenda, malo verjetni prevajalec strani o nezaslišanem dirkalnem konju, ki je postal prvak z dolgimi streli, se ukvarja s svetovanjem o filmu Seabiscuit, ki je v Kentuckyju začel proizvodnjo to jesen. Toda 35-letna Hillenbrand, ki živi v Washingtonu, "zaposlena" ne pomeni, kaj počne večina ljudi. Za njo to pomeni pogovor po telefonu. Vsak mesec dobiva povabila, da bi se pojavila v knjigarnah, govorila ali pisala članke in skoraj vse odklonila. Nekaj dni nima moči, da bi zapustila svojo hišo in v tem je še ena zgodba o dolgih kvotah, vztrajnosti in nepričakovani slavi.
Hillenbrand trpi za sindromom kronične utrujenosti, motnjo, ki jo zaznamujejo fizična in duševna izčrpanost, ponavljajoči se bolečine in minljiva vročina. Z njo se je oglasila pred 15 leti - spominja se pravzaprav dneva, ko je bila v postelji in je bila šest let v postelji in vklopljena. Štiri leta je delala na Seabiscuitu, pogosto je imela pri roki škatlo z žitami za zajtrk, da ji ne bi bilo treba zapravljati dragocene energije, ko bi hodila po kuhinji, včasih pa je pisala (na dolge roke) z zaprtimi očmi, da bi ustavila vrtoglavico. Knjiga, kronika sveta dirkališča Amerike iz tridesetih let prejšnjega stoletja, je tako očarala bralce (trda vezava je bila lanskoletna uspešnica številka 1 New York Timesa, mehke platnice pa ostajajo na večini prodajnih seznamov), da je novica o tem premagala jo je, da jo je ustvarila, je Hillenbrand spremenila v vodilno tiskovno osebo za žrtve sindroma kronične utrujenosti ali CFS.
"Ko sem z leti ležala v postelji, sem si zaželela, da bi kdo viden šel ven in naredil artikuliran primer za bolnike s CFS, " pravi. "Torej, ko mi je uspeh Seabiscuita dal priložnost, da prevzamem to vlogo, sem si mislil, v redu, to bom poskušal storiti."
Ljudem z motnjo, ki so jih mnogi napačno diagnosticirali ali celo stigmatizirali kot malingere, je bila odkritost Hillenbrandov božji dar. "Laura je svojo zgodbo povedala tako milostno in prepričljivo, " pravi Kim Kenney, vodja združenja bolnikov za kronično utrujenost in imunsko disfunkcijsko sindrom v Ameriki. "Njeno zmago ni samo navdihnilo pacientov, ampak je resnično pomagalo javnosti pomagati razumeti, kaj morajo ljudje s to boleznijo preživeti."
Pripravljenost Hillenbrand-a, da deluje kot otrok na plakatu zaradi sindroma kronične utrujenosti, sovpada z drugimi dobrodošlimi dogodki, vključno z novimi razmišljanji o njegovih vzrokih. Čeprav zdravljenja za sindrom ne obstaja, so raziskovalci pred kratkim zbrali dokaze, da lahko svetovanje in nadzorovana vadbena terapija pogosto pomagata pacientom. Morda najbolj navdušujejo medicinski raziskovalci v ameriških centrih za nadzor in preprečevanje bolezni v Atlanti, ki delajo na prvem testu za presejanje in morda diagnosticiranje sindroma. William Reeves pravi, da na CDC usmerja raziskave sindroma kronične utrujenosti: "Področje napreduje dokaj hitro."
Za Hillenbrand se je vse začelo zvečer, 20. marca 1987. Takrat je bila dijakinja KenyonCollege v Gambierju v Ohiu, študentka, ki si upa postati profesor zgodovine. Od 5. leta je bila vedno aktivna, v svoji predmestni srednji šoli v Marylandu je tekmovalno plavala (100-metrski hrbtni tek), kolesarila in igrala tenis. Tisti dan je jedla v restavraciji in se je ponoči ob bolečini podvojila - zastrupitev s hrano, je menila. "Bila sem tako bolna, da smo klicali bolničarje, " pravi. Tri tedne je bila nesrečna, nato pa se je prebudila in ni mogla sedeti. "Tudi če bi stavba zgorela, se ne bi mogla vstati iz postelje, " pravi. Domov se je vrnila v Bethesdo, predmestje Washingtona, DC, kjer je odraščala, in naslednji dve leti preživela skoraj postelje.
Frustracija z medicinsko prakso je pogost stranski učinek sindroma kronične utrujenosti in Hillenbrand bi videl sedem internistov in številne specialiste, ki so njeno bolezen pripisali okužbi z virusom Epstein-Barr, okužbo s sinusom, bulimijo in, čeprav je bila stara 20 let, začetek pubertete . Nekateri so rekli, da je težava vse v njeni glavi. "Ne bi mogel šolanja tako opustiti, " pravi ena zdravnica. Če pogleda nazaj, Hillenbrand pravi, da zdravnikov ne krivi, ker niso prepoznali njene bolezni, glede na to, da je bilo takrat o njej tako malo znanega. "Toda krivim jih, ker so predpostavljali svoj značaj in namigovali, da sem nekako odgovoren za to bolezen."
Nazadnje ji je zdravnik z medicinske šole univerze Johns Hopkins v Baltimoru pravilno postavil diagnozo. Nekaj si je opomogla in začela je delati kot samostojna pisateljica revij, pogosto je zajemala konjske dirke. Na nek način so bile njene izkušnje značilne: približno polovica bolnikov s kronično utrujenostjo se v prvih petih letih po prebolevanju znatno okreva, poroča CDC. Na splošno pa je bila Hillenbrandova bolezen hujša od večine primerov, pravi. Leta 1991 je imela ponovitev in postala je še bolj bolna kot prej. "Dve leti sem ležal v postelji in strmel v strop, " pravi Hillenbrand.
V skoraj dveh desetletjih iskanja vzroka sindroma kronične utrujenosti raziskovalci niso našli dokončnega odgovora; nekateri verjamejo, da ima motnja več vzrokov, morda tudi srčna bolezen. Vendar obstajajo prednosti. Teorija kronične utrujenosti iz osemdesetih let, ki jo je neposredno povzročil virus Epstein-Barr, povzročitelj okužbe zaradi utrujevalne motnje, znane kot mononukleoza, se je izkazala za delno resnično. Zdi se, da ta virus in drugi igrajo posredno vlogo pri bolezni. V raziskavi na 250 Londončanov z mononukleozo ali okužbo zgornjih dihalnih poti je bilo 9 odstotkom mono bolnikov diagnosticiran sindrom kronične utrujenosti šest mesecev po tem, ko so zboleli, medtem ko nobeden od bolnikov z okužbami zgornjih dihalnih poti ni zbolel. Študija, ki so jo vodili raziskovalci iz bolnišnice St. Bartholomew v Londonu in je bila lani objavljena v Lancetu, je prvi prepričljiv dokaz, da virusna okužba lahko sproži sindrom kronične utrujenosti.
Študije poleg nalezljive mononukleoze kažejo, da lahko dve drugi nalezljivi bolezni - vročina Q in virus RossRiver - privedeta do sindroma kronične utrujenosti. Če želite izvedeti več o dejavnikih tveganja, zaradi katerih so ljudje dovzetni za sindrom kronične utrujenosti, CDC financira študijo, ki bo spremljala bolnike v avstralski zvezni državi Novi Južni Wales, ki zbolijo za vročino Q, virusom RossRiver ali infekcijsko mononukleozo.
Toda povzročitelji infekcij morda niso edini krivci. Peter Rowe, pediater in direktor klinike za sindrom kronične utrujenosti v otroškem centru Johns Hopkins, je dokumentiral, da imajo nekateri mladi, ki so razvili sindrom, tudi motnjo, imenovano nevronsko posredovana hipotenzija; njihov krvni tlak pade, ko stojijo že nekaj minut, kar vodi v omotico, šibkost in sčasoma izčrpanost. Drugi medicinski raziskovalci niso uspeli najti enake povezave med sindromom nizkega krvnega tlaka in sindromom kronične utrujenosti, toda Rowe je v nekaterih primerih prepričan, da je to dejavnik, in pravi, da je takšnim bolnikom dajal zdravila z uravnavanjem krvnega tlaka z dobrim učinkom. Tudi Rowe in drugi raziskovalci trdijo, da je nepravilnost srčnega utripa, sindrom posturalne tahikardije, pri katerem dirkaško srce povzroča svetlobo, lahko vključen tudi v sindrom kronične utrujenosti.
Čeprav je bila motnja priznana šele pred kratkim kot klinična entiteta - CDC je uradno opredeljen sindrom kronične utrujenosti leta 1988 - človeštvo verjetno ni novo. Zdravniki in zgodovinarji medicine pravijo, da zelo spominja na nevrostenijo, tako imenovano živčno izčrpanost, ki je bila eno najpogosteje diagnosticiranih stanj v ZDA in Evropi v drugi polovici 19. stoletja.
"Če bi leta 1880 prebrali opise nevrostenije v časopisih, učbenikih in dnevnikih in pismih bolnikov, ne bi dvomili, da je to, kar opisujejo, sindrom kronične utrujenosti, " pravi dr. Simon Wessely, londonski psihiater in soavtor knjige iz leta 1998 Kronična utrujenost in njeni sindromi . Toda nevrostenija, za katero se je prvotno mislilo, da jo povzroča okužba ali prekomerno delo, ni bila naklonjena diagnozi pred prvo svetovno vojno, predvsem zato, ker zdravniki niso našli konkretnega razloga za to.
Zgodovinsko gledano, pravi psiholog univerze DePaul Leonard Jason, so zdravniki številne skrivnostne kronične bolezni obravnavali kot psihološke težave. Na primer, nekateri strokovnjaki so nekoč mislili, da je multipla skleroza posledica "stresa, povezanega z edidalnimi fantazijami, " pravi. "Toda pozneje so z razvojem prefinjenih tehnologij slikanja raziskovalci jasno pokazali, da je MS nevrološka bolezen, ki ima fizični vzrok." Podobno, napoveduje, bo napredek razkril, da "fizični vzroki tudi temeljijo na večini primerov CFS."
Ena najbolj presenetljivih ugotovitev je, da se zdi, da je sindrom kronične utrujenosti 100-krat pogostejši, kot so verjeli številni strokovnjaki. V študiji, ki jo je vodil DePaul's Jason, so raziskovalci po telefonu anketirali približno 18.000 ljudi v Chicagu, nato pa opravili zdravniške preglede anketirancev, ki so poročali o simptomih kronične utrujenosti: 4 od vsakih 1.000 preiskovanih ljudi je zbolelo, kar je povzročilo oceno več kot 800.000 primerov po vsej državi. In v nasprotju s stereotipom o motnji kot prizadetosti mladih, ki so dobro zaposleni - "gripa Yuppie", je bilo nekoč prezrelo - raziskovalci so ugotovili, da je sindrom najbolj razširjen med manjšinami in ljudmi z nižjimi dohodki. . Prav tako skoraj dva od treh primerov nista imela predhodne zgodovine psihiatričnih težav, kar nasprotuje razširjenemu mnenju, da je sindrom kronične utrujenosti res samo simptom osnovne motnje razpoloženja, kot sta depresija ali tesnoba. Pomembna značilnost razširjenosti motnje je izrazita spolna pristranskost. Več kot dva od treh bolnikov s kronično utrujenostjo so ženske. Raziskovalci ne vedo, zakaj.
Mogoče ne preseneča, da bi se Hillenbrand, ki ga izravnava sindrom kronične utrujenosti, navdušil s potopom v dirkalnik Thoroughbred, svet eksplozivne energije in gromozanske hitrosti. In Seabiscuit je predvsem zgodba o odrešitvi. Konj se je trudil na dirkah - najnižjem koraku na dirkalni lestvi -, dokler lakonski, nekdanji razbijalec mustanga po imenu Tom Smith ni videl nekaj posebnega pri počepu živali in ga usposobil, da postane eden največjih dirkalnih konj stoletja. Lastnik Seabiscuita Charles Howard je bil serviser koles v San Franciscu, ki je postal milijonski prodajalec avtomobilov. Napol slep, raven zlomljen in domnevno opran Kanadčan z imenom Red Pollard je dirkalnega konja zapeljal v zgodovino. Leta 1938 je bil Seabiscuit vodilni ameriški novinar, ki je v skupnih centimetrih novic, posvečenih njemu, premagal predsednika Roosevelta in Musolinija.
"Tu sem se lahko izgubila z zanimivimi temami, katerih življenja so bila zapletena in živahna - vse moje življenje ni bilo, " pravi Hillenbrand. »S pisanjem mi je pomagalo, da sem se na novo opredelil, da sem postal Laura avtorica namesto Laure bolna oseba. To je bilo zelo koristno. "
V štirih letih je poleg dela na knjigi naredila malo. Vsak dan je odmerjala svojo omejeno zalogo energije in izračunala, ali je izlet v shrambo ali kopalnico vreden stroškov. Jutranji tuš jo je poravnal, pravi. V svoji majhni domači pisarni je vse držala na dosegu roke, tudi majhen hladilnik. Kljub temu je opravila 150 telefonskih razgovorov, prepisala vsakega sama.
V odlomku Seabiscuit, ki navidezno izdaja prisotnost avtorjevih lastnih bojev, Hillenbrand piše, da je "pri vseh svojih bedah nepogrešljiva privlačnost do jokejske obrti" in nadaljeval: "Človek je še vedno obremenjen s svobodo, ki je še obremenjena. s hendikepi. Širina njegovega delovanja in izkušenj je zožena zaradi omejitev njegovega relativno šibkega, počasnega telesa. Dirkalni konj je zaradi svojih osupljivih fizičnih darov osvobodil džokeja od sebe. . . . Za džokej je bilo sedlo kraj neprimerljivega navdušenja, transcendence. "
Pisanje morskega piska je bila Hillenbrandova transcendenca. In tako kot nekoč zrušeni Thoroughbred je postala zvezda. Kritiki so pohvalili knjigo, ki je postala takojšnja prodajna uspešnica, prejela je nagrade in slavila kot eno najljubših knjig leta 2001.
Toda njen uspeh je prišel s ceno. "Dan po tem, ko sem vročil rokopis, se mi je zdravje porušilo, " pravi Hillenbrand. "Toliko si želite kljubovati tej bolezni in živeti po svojih pogojih. Upal sem, da se bom lahko rešil, a nisem mogel. "Izčrpavajoči simptomi kronične utrujenosti in uničujoča vrtoglavica, ki jih je spremljala, so se vrnili z maščevanjem.
Medicinski raziskovalci že dolgo iščejo zanesljiv diagnostični test sindroma kronične utrujenosti, ki ga zdravnik lahko ugotovi šele po izključitvi številnih drugih možnih vzrokov hude utrujenosti. Zdaj so raziskovalci CDC morda na robu, da razvijejo tak test, ki temelji na analizi genskega materiala pacientov.
Raziskovalci so v bistvu ugotovili, da sindrom kronične utrujenosti sproži zapleten fiziološki odziv, ki vodi do opaznega vzorca v proizvodnji genov. Iz pacientovih krvnih celic so odvzeli vmesni genetski material, znan kot messenger RNA, ki nastane, ko geni dajejo navodilom celicam, da rastejo, se delijo, lovijo napadalca ali kako drugače delujejo. Z nedavno razvito tehnologijo, imenovano mikroračuni genske ekspresije, so raziskovalci testirali RNA pacientov in na podlagi tega sklepali, kateri geni so bili aktivni - torej "izražanje" njihovega genetskega koda, kot pravijo znanstveniki. Ta tehnika omogoča znanstvenikom, da hkrati preizkušajo več deset tisoč genov in ugotovijo, kateri so aktivni, "vklopljeni" in kateri so neaktivni ali "izklopljeni". Sindrom kronične utrujenosti, ugibajo raziskovalci CDC, lahko prinese neke vrste genetsko podpis, vzorec izražanja genov.
Raziskovalci so ob analizi vzorcev krvi bolnikov s sindromom kronične utrujenosti in zdravih ljudi na območju Atlante postavili preprosto vprašanje: Ali lahko genetsko orodje pove razlike med vzorci? "Odgovor je: da, lahko, " pravi Suzanne Vernon, molekularna epidemiologinja in glavna raziskovalka študije. Opozarja, da je za potrditev ugotovitev na primer v drugih populacijah potrebno več dela. Toda pravi, da so rezultati "zelo vznemirljivi", in napoveduje, da bodo mikrozapadke nekega dne rutinsko diagnosticirale sindrom kronične utrujenosti, ne glede na osnovni vzrok.
"Večina strokovnjakov za CFS bi se strinjala, da lahko obstaja več podkategorij [motnje] - zaradi infekcijskega povzročitelja ali zaradi stresa in tako naprej, " pravi Vernon. "Predvidevam, da bom videl osnovni vzorec genske ekspresije, ki je skupen za vse bolnike s CFS, vendar poleg tega izraženi tudi nekateri edinstveni geni, ki ustrezajo vsaki podskupini."
Raziskave zdravljenja so se nedavno osredotočile na dve vedenjski terapiji, eno za um, drugo za telo. Pri terapiji z razvrščanjem po vadbi bolnike pod nadzorom spodbujamo, da postopoma zvišujejo raven aktivnosti - na primer z dvominutnim sprehodom, nato pa vadbe podaljšajo za nekaj minut vsak dan. Ideja je povečati vzdržljivost, ne da bi tvegali prekomerno napetost, ki je lahko tako uničujoča. Tri študije o terapiji z razvrščanjem, ki so bile objavljene od leta 1996, so pokazale, da se je veliko bolnikov, ki sodelujejo v vadbenih programih, počutilo bolje, nekateri pa so si celo povrnili prejšnjo raven telesne aktivnosti.
Pri Johnsu Hopkinsu je Rowe opazil, da ima veliko bolnikov s sindromom kronične utrujenosti nepričakovano togost in omejen obseg gibanja. Tako na 100 ali več njih, pravi, je preizkusil ročno terapijo, pri kateri fizikalni terapevt nežno premika okončine in telo pacienta, da obnovi normalno gibanje, preden jo spodbudi k ponovni telesni dejavnosti. "Ker se je mobilnost pacientov povečevala, " pravi, "njihovi simptomi so se zmanjšali in mnogi od njih lahko zdaj celo telovadijo, ne da bi trpeli recidivi."
Drugi pristop je kognitivna vedenjska terapija - svetovanje, ki se osredotoča na psihološke in socialne težave, ki jih pacienti pogosto razvijejo, ko se poskušajo spoprijeti s stisko, vključno z depresijo, frustracijo, socialno odtegnitvijo in občutkom nemoči. Cilj kognitivne vedenjske terapije je pomagati bolnikom, da dobijo nadzor nad svojimi simptomi.
Wessely, londonski psihiater in avtor, pravi, da terapija s stopnjo telesne vadbe in kognitivno vedenjska terapija pomagata nekaterim bolnikom s kronično utrujenostjo že več mesecev in celo let po začetnem obdobju zdravljenja. "To so najboljši načini zdravljenja, ki jih imamo zdaj, " pravi.
Toda nekateri zagovorniki pacientov so kritizirali vedenjski pristop in pravijo, da trpljenje trpi kot psihološkega izvora. Kenney, iz skupine bolnikov s CFS, opozarja, da bolniki ne morejo samo odpraviti motnje in si lahko škodijo, če se brezskrbno trudijo. Wessely poudarja, da je vedenjsko zdravljenje pomagalo tudi ljudem z očitno fizičnimi boleznimi, kot sta rak in artritis, in vztraja, da je vzrok za sindrom kronične utrujenosti fizičen ali psihičen.
"Pacientom vedno resnično povemo, da ne vemo, kaj je povzročilo njihov [sindrom kronične utrujenosti] - morda so bili pod stresom, morda je šlo za virus. Pravimo, da je v nesreči, ki jo je zadel: zgodilo se je in to je težko. Zdaj, kaj lahko storimo glede tega? Vemo, da psihološki dejavniki, kot je depresija, lahko vplivajo na rezultat in fizični dejavniki, kot je neaktivnost. In tiste, ki jih lahko spremenimo. "
Hillenbrand je začel opazovati terapevta, ki upošteva kognitivno vedenjski pristop. "Govorimo o tem, kako dojemam bolezen in kakšna so moja pričakovanja, " pravi. "Mislim, da nisem s temi težavami zašel v bolezen, toda z leti, ko si zaradi sindroma kronične utrujenosti poškodovan, se razvijejo težave, zaradi katerih si ga težje opomoreš. Počutim se nekoliko bolje in mislim, da mi bo končno zdravljenje pomagalo. "
Kar bi v resnici rada delala - delala drugo knjigo - zdaj ni mogoče. "Absolutno sem se uničila, ko sem končala Seabiscuit, in moja sposobnost branja in pisanja je močno omejena", zaradi kronične vrtoglavice. "Imam ideje, ki jih srbim, da se spremenijo v knjige, vendar se jih ne morem dotakniti."
Hillenbrand je že od začetka vedela, da bi pisanje morskega piškota ogrozila njeno zdravje, vendar ne obžaluje: "Ali me to uniči za dobro, pisanje te knjige je bilo popolnoma vredno. Vsako jutro sem se zbudil srečen, ker sem vedel, da bom preživel dan s temi možmi in s tem konjem. "
