Ko ALS napreduje, nevroni, ki nadzorujejo gibanje mišic, začnejo propadati, eden za drugim. Bolniki izgubijo uporabo rok in nog ter sčasoma dihanje. Zdaj so zaprti, odvisno od medicinskega prezračevalnika. Še zadnjič so oči, stanje, ki se imenuje popolna zaklepanost.
Kako veste, kaj nekdo misli, če ne morete komunicirati z njim ali njo? Znanstveniki so dolgo časa menili, da so bolniki v tej fazi nezmožni usmerjene misli. Toda skupina raziskovalcev iz centra za bio in nevroinženiring Wyss v Ženevi v Švici ima nove dokaze, ki nasprotujejo temu, in nov način za vpogled v to, kaj popolnoma zaklenjeni bolniki razmišljajo.
"Primarna novost je, da je to prvi dokument, prvo poročilo, ki bi lahko opisalo, da so bolniki popolnoma zaprti, da komunicirajo, " pravi Niels Birbaumer, ki je vodil raziskavo.
Način, kako so to storili, je bil, da so v novi aplikaciji uporabili tradicionalna sredstva neinvazivnega skeniranja možganov. EEG, ki bere možganske valove, lahko beleži zavest in budnost osebe. Skoraj infrardeča spektroskopija ali NIRS meri oksigenacijo krvi v možganih človeka, ki se jo lahko bolnik, ki se zaklene, nauči nadzorovati - če se zaveda in pazi.
Deluje kot poligraf. Medtem ko nosijo aparat NIRS (navadno neoprensko čelado z desetimi optičnimi senzorji, ki štrlijo iz nje), se pacienta vpraša na stotine izhodiščnih da / brez vprašanj z znanimi odgovori - "Berlin je prestolnica Francije?" Ali "Berlin je mesto prestolnica Nemčije? "Čez nekaj dni računalnik primerja oksigenacijo krvi v čelnem reženju, dokler ne zazna razlike med resničnimi in lažnimi vprašanji.
"Vedno imamo sistem odkrivanja laži v smislu, da ima vsako vprašanje drugo vprašanje, ki postavlja nasprotno, " pravi Birbaumer. Če na drugo, nasprotno vprašanje odgovorimo pritrdilno, se rezultati odvrnejo. Če odgovori niso skladni, se tudi ti odgovori zavržejo. "To so načini potrjevanja, vendar se morate soočiti z dejstvom, da resnice nikoli ne morete spoznati stoodstotno."
Ko so pacientovi odgovori v 70 odstotkih pravilni, so raziskovalci menili, da je dovolj, da jih pripišejo odločitvam, in začeli postavljati druga vprašanja: Vam je prijetno? Ali čutite bolečino? Ali odobravate poroko svoje hčerke z Mario?
Brez alternativnih načinov komuniciranja je težko potrditi, da so odgovori namerni. Birbaumer se je v veliki meri zanašal na vprašanja ponavljanja in nadzora, toda njegovo raziskovanje postavlja vprašanje, kaj točno pomeni komunicirati.
"Kaj so to da in ne, na katera vprašanja vam odgovarja oseba?" Ali resnično odraža komunikacijo, kot si mislimo? Ali misli formulirajo tako, kot razmišljamo? V resnici ne morete natančno razumeti, kakšno je stanje njihovega uma, "pravi John Donoghue. Donoghue je profesor nevroznanosti na univerzi Brown in ustanovni direktor centra Wyss, vendar ni imel nobene vloge pri raziskovanju Birbaumerja. Donoghue sam deluje z implantiranimi elektrodami, s čimer želi bolnikom, ki vklepajo, omogočiti nadzor nad kazalci, robotskimi orožji ali celo nad lastnimi rokami.
"Morda zato, ker smo zdaj na točki, ko so elektronika in naprave boljše, kot so bile pred desetletjem, se dejansko lahko veselimo dneva, ko bomo resnično lahko pomagali ljudem, ki so ohromljeni, da komunicirajo, sodelujejo, skrbijo zase, pijejo kavo, ko želijo, in nato naredijo vse, kar počnemo, «pravi Donoghue.
Celo samo poznavanje duševnega stanja zaprtih pacientov bi lahko imelo velike posledice za način, kako pristopimo k njim. V študiji Birbaumer so bili vključeni samo štirje bolniki, vendar je vsak izbral, čeprav so še lahko, še naprej skrbeti in ostati živ. Z novo tehniko je Birbaumer vsakemu pacientu postavil vprašanja iz ocene kakovosti življenja Svetovne zdravstvene organizacije in prejel skoraj enotno pozitivne odgovore. Vsi štirje ljudje so večkrat odgovorili z »da« na vprašanje: »Ali ste srečni?« Toda Birbaumer pravi, da se le 5 odstotkov bolnikov z ALS odloči za umetno dihanje.
"Razlog, da se ljudje odločijo za smrt, ko bodo morali dihati, je v glavnem posledica negativnega odnosa okolja in družine ter zdravnikov do bolezni in paralize, " pravi Birbaumer. "Zunanji svet ocenjuje kakovost življenja grozno ... zdravniki in celotna zdravstvena ustanova in zavarovalnice in vsi to prepričanje še okrepijo, zato ljudje potem umrejo, kar je tragedija. To je ogromna tragedija. "
Uporaba tehnike med bolniki in njihovimi družinami bi lahko postala razširjena, če bi postopke poenostavili. Tehnologija sama po sebi ni posebej draga in Birbaumer ponuja program, ki analizira pacientove odzive brezplačno. V idealnem primeru se bo našel v domovih in tako omogočil vsakodnevno komunikacijo med zaklenjenimi pacienti in njihovimi najbližjimi.
