Za otroke z epilepsijo v otroštvu in njihove družine eden najbolj stresnih vidikov bolezni ni vedeti, kdaj se bo zgodil napad. Ta negotovost lahko poseže v vse vidike življenja. Otroci ne morejo plavati v globoki vodi ali se kopati brez nadzora. Najstniki pogosto ne znajo voziti, da ne bi imeli napada za volanom. Starši včasih spijo na tleh spalnice svojih otrok, zato bodo pozorni na morebitne nočne težave.
"Če ne vem, kdaj se bo zgodil naslednji napad, lahko otroku z epilepsijo in njihovim družinskim članom povzroči veliko tesnobo, " pravi Anup Patel, vodja oddelka za nevrologijo v Nationwide Children Hospital v Columbusu v Ohiu.
Na novo očiščena pametna ura FDA je del vse večjega področja tehnologij, namenjenega odkrivanju in celo napovedovanju napadov. Ura, imenovana Embrace, zazna premike in električne impulze v koži, povezane s napadi mnogih ljudi. Ko sumi na napad, pošlje opozorilo na mobilni telefon negovalca, skupaj s podatki GPS, tako da uporabnika zlahka najde. Hrani tudi podatke in analizira vzorce spanja in aktivnosti, s pomočjo katerih lahko bolniki in njihovi zdravniki bolje razumejo, kdaj in zakaj se lahko zgodi napad na kateri koli dan. Uro je za odrasle odpravila FDA v začetku lanskega leta; zdaj je to očiščeno tudi za otroke.
"Starši pogosto stopijo v stik z nami in povedo, kako se zaradi izdelka počutijo varne in jim pomaga, da spijo ponoči s tem dodatnim duševnim mirom, " pravi Marianna Xenophontos, vodja trženja v Empatici, podjetju Embrace. "Obožujejo jih."
Embrace, ki ima nevsiljiv videz navadne pametne ure, je očiščen za otroke, starejše od šestih let. Baterija ure traja približno 48 ur in traja 30 minut, da se napolni za en dan trajanja baterije. Zahteva recept in stane 250 dolarjev plus 10 mesečnih naročnin. Čeprav na trgu ni edina pametna ura, ki odkriva zasege, je prva odobrena s strani FDA. V študiji je ura odkrila 98 odstotkov splošnih tonično-kloničnih (ali grand mal) napadov pri otrocih. *
Družba Empatica je junija 2016 dobila patent za oblikovanje nosljive biosenzibilne naprave (ameriška oblikovalska št. 760, 395) Mnoge trenutne tehnologije odkrivanja napadov zahtevajo operativni poseg. Vagusni stimulatorji živcev, ki jih vsadijo v prsni monitor zaradi povečanega srčnega utripa, ki je pogosto pred napadom, in pošljejo električni impulz vzdolž vagusnega živca v možgane v upanju, da ustavijo nenormalno aktivnost. Druge naprave lahko implantiramo neposredno v možgane, da služijo podobni funkciji. Na neinvazivni strani lahko pse izučimo, da opozorijo skrbnike, ko pride do napada.
"Imati psa ima koristi, " pravi Xenophontos. "Vendar psi do zdaj ne morejo klicati, ki prenašajo vašo GPS lokacijo, pošiljati besedila ali izpolnjevati vašega zasega dnevnika za vas. Tudi psi potrebujejo spanje. "
Ura Embrace trenutno zazna le generalizirane tonično-klonične napade, ki so najtežji napad; podjetje dela na razvoju algoritma za odkrivanje drugih vrst napadov.
Patel, ki ni sodeloval pri izdelavi Embracea, pravi, da je prepričan, da so pametne ure obetavna tehnologija za otroke z epilepsijo. Pomembno je, da takšne naprave pogosto odvzamejo biometrične vzorce podatkov, da so natančne, pravi, vendar je to lahko resno izziv za življenjsko dobo baterije.
Patel pravi, da obstajajo številne druge metode odkrivanja in napovedovanja napadov. Sem spadajo tudi drugi nosljivi elementi, kot so na primer trakovi EEG in AI tehnologija, ki analizira podatke o bolnikih, da razvije napovedi dejavnikov, kot je pomanjkanje spanja, ki v vsakem trenutku povečajo verjetnost napadov.
"Tehnologija se hitro razvija, saj vse več ljudi preučuje ta prostor, " pravi Patel.
Za skoraj pol milijona otrok in tri milijone odraslih z epilepsijo v ZDA so to dobrodošle novice.
* Uvodnikova opomba, 31. januar 2019: V prejšnji različici tega članka je bilo ugotovljeno, da je raziskava ugotovila, da je ura odkrila 100 odstotkov generaliziranih tonično-kloničnih (ali grand mal) napadov, a stopnja natančnosti v študiji z otroki, kar je prineslo očistek pri otrocih FDA je bil dejansko 98-odstoten. Zgodba je bila urejena, da bi to dejstvo popravila.
