To je bila nočna mora vsakega starša: nekaj dni pred božičem 1999 sta Elizabeth in Samuel Glick, kmetovalca amisov iz starega reda v podeželju Dornsife v Pensilvaniji, uro vožnje severno od Harrisburga, resno našla svojega najmlajšega otroka, 4-mesečno Sara Lynn bolan. Odhiteli so jo v lokalno bolnišnico, od koder so jo kmalu premestili v večji Geisingerjev medicinski center v naslednjem okraju. Tam je zdravnica opazila krvavitev v desnem očesu in obsežne modrice na telesu ter sumila, da so njene poškodbe povzročile zlorabe otrok.
Policisti in uradniki iz službe za otroke in mladino okrožja Northumberland so bili opozorjeni na zdravnikov sum med večernim molžanjem na kmetijo Glicks in odpeljali sedem drugih otrok, vsi fantje, stari od 5 do 15 let. fantje so bili ločeni in nameščeni v rejniške domove, ki niso bili Amiši. Sara je naslednji dan umrla in ko je okrožni mrtvozornik našel kri v njenih možganih, je njeno smrt razglasil za umor.
Na pogrebu Sara, na božični večer, Elizabeth in Samuel nista smela zasebno govoriti s sinovima. Do takrat se je Samuel že obrnil na Kliniko za posebne otroke v okrožju Lancaster in se pozval k svojemu direktorju, pediatru D. Holmesu Mortonu - vodilnemu svetu na področju genetskih bolezni amiških in mennonskih ljudstev -, da bi ugotovil vzrok njegovega hčerina smrt.
Amiši so anabaptisti, protestanti, katerih prednike je William Penn povabil sam, da se naselijo v Pensilvaniji. Danes je v Združenih državah Amerike skoraj 200.000 Amiš, od tega 25.000 živi v okrožju Lancaster, na jugovzhodni Pensilvaniji med Filadelfijo in Harrisburgom. Nekatere njihove običaje in verske vrednote so se v zadnjem stoletju malo spremenile.
Večina ljudi ve, da Amiševi nosijo konzervativna oblačila, potujejo predvsem s konji in hrošči, ne upoštevajo večine sodobnih tehnologij in nočejo uporabljati električne energije iz skupnega omrežja. Amiši tudi po osmem razredu odstranijo svoje otroke iz formalnega šolanja, ne sodelujejo v socialni varnosti ali Medicare in na številne druge načine ohranjajo ločenost svoje sekte od običajne Amerike.
Toda večina ljudi ne ve, da imajo Amiši in njihovi duhovni bratranci Mennonijci izjemno veliko pojavnost nekaterih genetsko utemeljenih bolezni, ki večinoma prizadenejo zelo majhne otroke. Mnoge od teh stisk so smrtne ali onemogočajo, vendar je nekatere, če jih pravočasno diagnosticiramo in pravilno zdravimo, mogoče obvladovati, kar otrokom omogoča preživetje in vodenje produktivnega življenja.
To možnost - pravilna diagnoza in intervencija za reševanje otrokovih življenj - je tisto, kar je zaintrigiralo Mortona, ki je bil pred kratkim kovan doktorat v podoktorski štipendiji. Kolega v otroški bolnišnici v Filadelfiji ga je nekega večera leta 1988 zaprosil za analizo vzorca urina 6-letnega Amishovega fanta Dannyja Lappa, ki je bil psihično pozoren, vendar z invalidskim vozičkom, ker ni imel nadzora nad svojimi udi - morda od cerebralna paraliza.
Toda ko je Morton analiziral urin, ni videl dokazov o cerebralni paralizi. V diagnozi, ki se je drugim morda zdela kot neverjetni odbitki Sherlocka Holmesa, je odtis genetsko utemeljene bolezni prepoznal tako redko, da so ga odkrili le v osmih primerih na svetu, nobenega v okrožju Lancaster . Mortonova je bila izobražena ugibanja: sposoben je prepoznati bolezen, presnovno motnjo, znano kot glutarska acidurija tipa 1, ali GA-1, ker ustreza vzorcu bolezni, ki jo je preučeval skoraj štiri leta, tistih, ki mirujejo v miru otrokovo telo, dokler se ne sproži v delovanje.
Običajno otrok z GA-1 ne kaže znakov motnje, dokler ne pride do navadne otroške okužbe dihal. Potem, morda spodbudi imunski odziv telesa, se GA-1 sproži, zaradi česar otrok ne more pravilno presnavljati beljakovinskih aminokislin, kar posledično povzroči kopičenje glutarata v možganih, strupeno kemično spojino, ki vpliva na bazalno gangliji, tisti del možganov, ki nadzoruje ton in položaj okončin. Rezultat, trajna paraliza rok in nog, lahko spominja na cerebralno paralizo.
Glede na to, da bi lahko v globoko razkosani amiški skupnosti živeli še drugi otroci GA-1 - nekateri med njimi morda tudi ozdravljivi - je Morton obiskal Dannyja Lappa in njegovo družino v njihovem domu okrožja Lancaster. Dejansko so mu Lappi povedali o drugih družinah Amišev s podobno invalidnimi otroki. "Amiši so jih imenovali" posebni božji otroci "in rekli so, da jih je Bog poslal, da nas naučijo ljubiti, " pravi Morton. "Ta ideja me je globoko prizadela."
V naslednjih mesecih sta Morton in njegov nadzornik za štipendijo, dr. Richard I. Kelley z univerze Johns Hopkins, obiskala druge družine z bolnimi otroki in od njih odvzela dovolj vzorcev urina in krvi, da bi ugotovila kopico primerov GA-1 med Amiši . "Zelo hitro smo lahko dodali svetovno bazo znanja o GA-1, " se spominja Richard Kelley. "Za genetika je to vznemirljivo."
Rebecca Smoker, nekdanja učiteljica Amišev, ki je izgubila nečakinje in nečake na GA-1 in zdaj dela v Mortonovi kliniki za posebne otroke, se živo spominja občutka olajšanja, ki se je začel širiti po tesno povezani skupnosti Amiš. Prejšnji zdravniki, se spominja Smoker, "staršem niso mogli povedati, zakaj njihovi otroci umirajo", vendar je Morton lahko ugotovil bolezen. To je bilo tolažljivo: "Če lahko rečeš, " moj dojenček ima to "ali" ima moj otrok to ", tudi če je to grozno, se lahko počutiš bolje, " pravi Smoker.
Kasneje leta 1987 je Morton začel voziti iz Philadelphie v okrožje Lancaster, da bi upravljal oskrbo otrok z GA-1. Številni bolniki, ki jim je bila predhodno diagnosticirana cerebralna paraliza, so bili nepopravljeni, vendar so bili nekateri z manj napredovalo paralizo, ki jim je Morton lahko pomagal pri novem režimu zdravljenja, vključno z dieto z omejenimi beljakovinami in, kadar je bilo potrebno, bolniško oskrbo. S testiranjem se je naučil tudi, da imajo nekateri prizadeti otroci mlajšega brata in sestre, ki še niso preboleli paralize, gensko mutacijo in biokemične nepravilnosti. Če bi lahko obvladoval te otroke v najzgodnejših letih, ko so bili še posebej ranljivi za učinke GA-1, je verjel, kot pravi zdaj, da bi lahko "spremenil verjetno uničujoč potek bolezni."
V nekaj mesecih, ki so sledili, se je več otrok spopadlo z okužbami dihal. Mortonova strategija - "takoj jih odpeljati v bolnišnico, jim dati IV glukozo in tekočine, antikonvulzive in zmanjšati njihov vnos beljakovin, da jih prebrodijo krizne točke" - je delovala in pobegnili so brez hudih poškodb svojih bazalnih ganglijev. Morton je presegel grozo, da je dal pravilno ime; našel je načine, kako bi amiški starši pomagali rešiti druge otroke pred pustošenjemi.
Zdaj, skoraj desetletje pozneje, smrt Sara Lynn Glick je Mortonu predstavila nov izziv. Odločen je bil, da bo ugotovil, kaj jo je umorilo, oprostil Elizabeth in Samuela Glick-a ter jim pomagal najti svoje sedem sinov iz rejniških domov, ki niso Amiši.
Mortonov prvi namig o tem, kaj se je v resnici zgodilo s Saro, je prišel v pogovor z mamo. "Liz Glick mi je rekla, da si mora Sara nadeti nogavice, ker se je Sara opraskala po svojem obrazu, " pravi Morton. Takšno praskanje je vedel, da je verjetno znak osnovne bolezni jeter. Drugi namig je bil ta, da se je Sara rodila doma, kjer babica ni dala odmerka vitamina K - standardni postopek za rojene bolnišnice, ki jim posnamejo, da se zagotovi, da se bo njihova krv pravilno strdila.
Morton je zaključil, da je bila Sarajeva smrt posledica zlorabe otrok, ampak kombinacije genetskih motenj: pomanjkanje vitamina K, skupaj z motnjo prenašalca žolčne soli, ki jo je pred tem našel pri 14 drugih otrocih Amis in nekaterih Sarajinih bratrancih.
Vendar prepričanje oblasti ne bi bilo lahko. Tako je Morton poklical prijatelja, filadelfijskega odvetnika Charlesa P. Hehmeyerja. "Vedno iščeš dobre pro bono primere, " se spominja Morton, ki je pripovedoval Hehmeyerju. "No, tukaj je luzer." Skupaj sta si ogledala Glicks v Dornsifeju, kjer sta sedela v kuhinji s svečami, dolgo po temi, ko je Liz Glick skozi solze vprašala, ali bo šla v zapor.
Prepričan svoje diagnoze je Morton odšel - nepovabljen - na sestanek med zdravnike in okrožno tožilstvo v Geisinger Medical Medical Center, v upanju, da bo opozoril, da bodo lastni zapisi v bolnišnici dokončno pokazali, da Sarine poškodbe niso posledica zlorabe otrok. Pokazali so mu vrata.
Klinika za posebne otroke v Strasburgu v Pensilvaniji leži le nekaj sto kilometrov od Mortonovega otroškega doma v mestu Fayetteville v Zahodni Virginiji. A zanj je bila pot dolga in polna nepričakovanih zavojev. Holmes je drugi najmlajši od štirih sinov rudnika premoga v srednji šoli opravil vse svoje naravoslovne razrede, se potonil na dno svojega razreda in se pred diplomo umaknil. "Nikoli nisem bil lahka oseba, ki bi jo lahko učil, " priznava. "Vedno sem dvomil, spraševal, prepiral." Najel se je v strojnici in kotlovnici tovornega vozila na Velikih jezerih - "moje prvo srečanje, " pravi, "z ljudmi, ki so bili zelo inteligentni, vendar so imeli malo višjo izobrazbo . “Osredotočenost na praktične težave na ladji in veliko fizičnega dela sta bila spodbuda za njegovo razmišljanje: v nekaj letih je opravil izpit za komercialno licenco za upravljanje kotlov in nato zaključil srednjo šolo.
Morton je bil zasnovan leta 1970 in je štiri leta "delal bojlerje"; o dolžnosti, o katerih je bral, nato pa dopisno tečaje iz nevrologije, matematike, fizike in psihologije. Po mornarici se je vpisal na Trinity College v Hartfordu v zvezni državi Connecticut, se prostovoljno potegoval v otroški bolnišnici in si ogledal medicinsko izobrazbo.
Na medicinski šoli Harvard Morton se je razvil zanimanje za tako imenovane "biokemične motnje, ki povzročajo epizodne bolezni." Tako kot nenadna nevihta, ki muči ladjo na Velikih jezerih, tudi te motnje motijo na videz statično okolje in naredijo veliko škodo - morda nepreklicno škodo. Toda potem je spet vse mirno. Morton je kot prebivalec otroške bolnišnice v Bostonu leta 1984 spoznal otroka, ki mu je priznani zdravnik diagnosticiral Reyejev sindrom, kopičenje tlaka v možganih in kopičenje maščobe v jetrih in drugih organih, ki se pogosto pojavlja med virusna okužba, kot sta gripa ali piščančja pox. Morton je mislil, da je bila diagnoza napačna, nadomeščala je svojo - presnovno motnjo - in zato spremenila otrokovo prehrano in režim zdravljenja. Otrok si je opomogel in zdaj živi normalno življenje, primer pa je Mortonu tri leta pozneje zaupal, da je Dannyju Lappju odpovedal diagnozo cerebralne paralize in mu namesto tega postavil diagnozo GA-1.
Druga takšna "epizodna" bolezen, ki je ni bilo med Amizi, temveč med veliko večjo skupino menitonov, je vzbudila njegovo zanimanje v poznih osemdesetih. Tako kot Amiši so tudi Mennoni anabaptisti. Toda doma uporabljajo nekatere sodobne tehnologije, kot so motorji z notranjim zgorevanjem, elektrika in telefoni.
Enos in Anna Mae Hoover, pridelovalca ekoloških mlečnih izdelkov Mennonite v okrožju Lancaster, sta izgubila tri od desetih otrok in četrtega sta utrpela trajno poškodbo možganov, preden je Morton prišel na prizorišče. Njun posel se je začel leta 1970 z rojstvom drugega otroka. Ko je otrok zbolel, če je zavrnil steklenico in zašel v krče, "zdravniki niso imeli pojma, kaj je narobe, " se je s tihim, enakomernim glasom spominja Enos. Ko je bil fant star 6 dni, je padel v komo in teden dni pozneje je umrl v lokalni bolnišnici. Štiri leta pozneje, ko je dojenčkova hči odklonila negovanje, jo je Hoovers odpeljal v večjo bolnišnico, kjer je sladek vonj v njeni plenici končno opozoril zdravnike, kaj jo prizadene in ubil njenega brata: Maple Syrup Urine Disease ali MSUD, kar telesu preprečuje pravilno predelavo beljakovin v hrani. Do takrat pa je deklica že utrpela nepopravljive možganske poškodbe. "Tudi s poznejšim dojenčkom so potrebovali tri do štiri dni, da smo pravilno postavili diagnozo, " pravi Enos. „Zamudili smo ključne dni, ko bi lahko boljše zdravljenje spremenilo. Nato nas je zdravnik vprašal, ali bi se radi srečali z doktorjem Mortonom. Rekli smo, da, in začudili smo se, ko je prišel do naše hiše. Še noben zdravnik ni prišel k nam ali dojenčkom. "
V času Mortonovih prvih obiskov z Enosom in Anno Mae Hoover je ugotovil, kot bo pozneje zapisal, da se zdi, da so "ekonomski in akademski cilji univerzitetnih bolnišnic" v nasprotju z oskrbo otrok z zanimivimi boleznimi. "S svojim delom z otroki GA-1 in MSUD je sklenil, da najboljše mesto za študij in nego zanje ni v laboratoriju ali učni bolnišnici, ampak na terenu, iz baze v okolici, kjer so živeli. Z ženo Caroline, sopotnico zahodno Virginijanke, ki ima magisterij iz izobraževanja in javne politike s Harvarda ter je delala s podeželskimi skupnostmi in šolami, je Morton načrtoval brezplačno kliniko za otroke Amish in Mennonite, ki imajo redke genetske bolezni.
Enos Hoover je pomagal zbrati nekaj denarja za Mortonove sanje v skupnosti Mennonite, Jacob Stoltzfoos, dedek otroka z GA-1, ki ga je rešil Mortonov poseg, je storil enako med Amiši. Stoltzfoos je za polikliniko podaril tudi kmetijsko zemljišče v majhnem mestu Strasburg. Tako Hoover kot Stoltzfoos sta sčasoma sprejela povabila za službo na upravnem odboru še neizgrajene klinike, kjer sta se pridružila sociologu Johnu A. Hostetlerju, čigar pionirska knjiga iz leta 1963, Amish Society, je prvič opozorila medicinske raziskovalce na potencialne skupine genske motnje med Podeželski anabaptisti Pennsylvanije.
Kot je jasno razvidno iz knjige Hostetler, doktor Victor A. McKusick z univerze Johns Hopkins, Amish, oče ustanovitelj medicinske genetike, Amish "vodijo odlične evidence, živijo na omejenem območju in se med seboj poročajo. To je sanje genetikov. "Leta 1978 je McKusick objavil lastno zbirko Medical Genetic Studies Amish, v kateri je opredelil več kot 30 bolezni, ki temeljijo na genetskih boleznih, ki so jih našli med Amiši, in sicer od prirojene gluhosti in katarakte do smrtnih oteklin možganov in mišične degeneracije. Nekateri še nikoli niso bili znani, medtem ko so bili drugi ugotovljeni le v osamljenih, neamiških primerih. "Bolezni je težko ugotoviti v splošni populaciji, ker je primerov premalo ali pa se primeri ne pojavljajo v povezavi drug z drugim ali pa so zapisi, ki bi jih izsledili, nepopolni, " pojasnjuje McKusick. Dodaja, da Morton z prepoznavanjem novih bolezni in z razvojem profilov zdravljenja bolezni, kot sta GA-1 in MSUD, ne gradi le na temeljih, ki sta jih postavila McKusick in Hostetler: uspel je sestaviti protokole zdravljenja, ki jih lahko uporabljajo zdravniki po vsem svetu. za nego bolnikov z enakimi motnjami.
Toda leta 1989 kljub skupnostim Hoover, Stoltzfoos, Hostetler in skupnosti Amish in Mennonite okrožja Lancaster še vedno ni bilo dovolj denarja za izgradnjo samostoječe klinike, ki so jo želeli Mortonovi. Potem je Frank Allen, novinar osebja za Wall Street Journal, napisal članek na prvi strani o spremljanju Mortona na hišne klice amiškim pacientom in omenil, da sta bila Holmes in Caroline pripravljena, da na njuno hišo položijo drugo hipoteko za gradnjo klinike in kupite posebej kritičen kos laboratorijske opreme proizvajalca Hewlett-Packard. Ustanovitelj podjetja David Packard je članek prebral in nemudoma podaril stroj; drugi bralci časopisa so poslali denar, in klinika je bila na poti.
Stavbe še ni bilo, denar in stroje pa so dali v uporabo v najetih prostorih, kar je omogočilo pregled novorojenčkov za GA-1 in MSUD. In potem, na deževno soboto novembra 1990, je več deset amiških in mennonskih lesarjev, gradbenih strokovnjakov in kmetov postavilo skedenjsko zgradbo Klinike za posebne otroke in se ustavilo le na kosilu, ki ga je postregel bataljon Amiš in Mennonite.
V začetku leta 2000 so pritiski Hehmeyerja, Mortona in lokalnih zakonodajalcev - in javnosti, ki so jo opozarjale časopisne zgodbe - spodbudile Otroške in mladinske službe, da so sedem otrok Glick iz rejniških domov, ki niso bili Amiši, preselili v amiške domove v bližini njihove kmetije. Konec februarja so bili fantje vrnjeni staršem. Toda Samuel in Elizabeth sta ostala v preiskavi zaradi zlorabe otrok v zvezi s Saraino smrtjo. Teden dni kasneje je okrožno tožilstvo Northumberlanda najpomembnejši dokaz - Sarajine možgane - predalo zunanjim preiskovalcem. Lucy B. Rorke, glavna patologinja otroške bolnišnice v Filadelfiji in strokovnjakinja za patologijo zlorabe otrok, jo je v kabinetu zdravnika Philadelphia pregledala med poučevanjem z drugimi zdravniki in študenti in hitro ugotovila, da Sara ni umrl zaradi travme ali zlorabe.
Nekaj tednov kasneje so bili Glicki, ki niso bili uradno obtoženi, popolnoma očiščeni suma. Družina je bila olajšana in Morton je bil navdihnjen: pospešil je svoja prizadevanja, da bi našel natančen genetski lokus bolezni prenašalcev žolčne soli, da bi ga klinika lažje prepoznala in zdravila. Večina novorojenčkov v okrožju Lancaster je bila že pregledana na peščico bolezni, ki trpijo zaradi Amish in Mennonite otrok. Morton je želel na seznam dodati bolezen, ki je vzela življenje Sara Lynn Glick.
"Pri raziskovanju ne izbiramo težav, " pravi klinika za posebne otroke dr. Kevin Strauss. »Težave nas izberejo. Družine prihajajo z vprašanji - "Zakaj se moj otrok ne razvija pravilno?" "Zakaj se to dogaja?" „Kaj je vzrok za to?“ - in iščemo odgovore. “Strauss, pediatr, ki je bil usposobljen na Harvardu, se je pridružil kliniki, ker se je strinjal z njeno filozofijo delovanja. "Če želiš razumeti medicino, moraš študirati živa človeška bitja, " pravi. "To je edini način, da napredek molekularnih raziskav prevedemo v praktične klinične posege. Bolezni, kot je MSUD, resnično ne morete razumeti in je pravilno zdraviti, ne da bi vključili biologijo, okužbe, prehrano, transport aminokislin, možgansko kemijo, tkiva in še veliko več. "
Ko je Morton začel svoje delo med Amiši in Menoniti, je bilo v skupinah ugotovljenih manj kot tri desetine recesivnih genetskih motenj; danes je večinoma zaradi dela klinike znanih približno pet deset. Primeri GA-1 so se pojavili v Čilu, na Irskem in v Izraelu, MSUD pa v Indiji, Iranu in Kanadi.
Namigi prihajajo od kjer koli: Morton je v sodelovanju z eno družino Amish izvedel, da je 14-letna deklica med nego smrtno bolne sestre vodila dnevnik. Klinika je s pomočjo podatkov iz dnevnika in drugih bolnikov lahko pomagala preslikati gensko mutacijo sindroma, odgovornega za smrt dojenčkov 20 dojenčkov v devetih družinah Amisov - morda s posledicami za napredek pri reševanju SIDS-a (Sindrom nenadne dojenčke smrti) ), ki vsako leto umre na tisoče otrok v večji populaciji.
Na poroki z Mennonitom pred dvema poletjema so družinski člani zavihali rokave, da so jih Morton, Strauss in medicinska sestra odvzeli kri. Skupina je poskušala določiti genetsko okvaro, zaradi katere so bili moški iz družine dovzetni za obliko meningitisa, ki je ubil dva. Testi so pokazali, da je bilo od 63 ljudi, ki so jim na poroki odvzeli kri, deset moških, ki so bili zelo ogroženi, 14 žensk pa je bilo prenašalcev. Moški so jih dali na penicilin, cepili in jim dali zaužitje antibiotika, če so zboleli. Kmalu po poroki je kombinacija antibiotikov in takojšnja bolnišnična oskrba enemu moškemu preprečila napad meningitisa, ki mu je morda rešil življenje. "Genetika v akciji, " pripomni Morton.
Toda Mortonov pristop k prepoznavanju in zdravljenju bolezni je več kot zgolj genetika. Čakalnica klinike je v povprečju videti kot katera koli ordinacija pediatra - čeprav je večina odraslih v tradicionalni obleki Amish in Mennonite - z otroki, ki se plazijo po tleh, se igrajo z igračami ali sedijo, ko jim mame prebirajo knjige. Videz normalnosti je pravzaprav zavajajoč, pravi Kevin Strauss. "Večina otrok danes ima genetske bolezni, ki jih ne zdravimo, lahko jih ubijejo ali vodijo do trajne nevrološke prizadetosti." Starši so svoje otroke, nekatere iz daleč kot Indije, pripeljali ne samo zaradi priznanih raziskovalnih zmogljivosti klinike, temveč zaradi njegovo zdravljenje. Donald B. Kraybill, eden najpomembnejših amiških učenjakov in starejši sodelavec Mladega centra za anabaptistične in pietistične študije College Elizabethtown, hvali Mortonov "kulturno občutljiv način", za katerega pravi, da je Mortonova osvojil "občudovanje, podporo in nekvalificirano blagoslov skupnosti starega reda. "
Podpora skupnosti je delno izražena z letnimi serijami dražb v korist klinike, ki jo vodijo Amiši in Mennoničani po vsej Pensilvaniji. Te dražbe zberejo več sto tisoč dolarjev letnega proračuna klinike za milijon dolarjev. Še en del proračuna krijejo zunanji sodelavci, preostanek pa izvira iz skromnih pristojbin na kliniki - "50 dolarjev za laboratorijski test, za katerega mora univerzitetna bolnišnica plačati 450 dolarjev, " ugotavlja Enos Hoover.
Približno dve leti po smrti Sara Glick so Morton, Strauss, direktor laboratorija Erik Puffenberger, ki je doktoriral iz genetike, in raziskovalka Vicky Carlton z kalifornijske univerze v San Franciscu locirali natančno genetsko mesto motnje prenašanja žolčne soli, in zasnoval test, ki bi zdravnikom lahko povedal, ali ga lahko dobi dojenček. Če se test opravi ob rojstvu ali ob prvih znakih težave, nobeni družini nikoli ne bo treba ponoviti Glickovega posla.
Ali morda kakšno drugo težavo, ki jo povzročajo bolezni, ki so se genetsko prenašale v skupnosti Amiš in Menoniti. Morton in njegovi sodelavci verjamejo, da bodo v nekaj letih uresničili dolgoročne sanje: na en sam mikročip položijo drobce vseh znanih genetskih bolezni Amišev in Menonitov, tako da ko se otrok rodi, se bo mogoče naučiti - če primerjamo otrokov majhen vzorec krvi z informacijami o DNK na mikročipu - ali ga lahko prizadene katero od sto različnih stanj, s čimer zdravnikom omogočimo takojšnje ukrepe zdravljenja in preprečijo škodo zaradi prihajajo k otroku.
Zaradi uporabe genetskih informacij v kliniki kot osnove diagnoze in individualiziranega zdravljenja bolnikov je to "najboljši zdravstveni center, ki obstaja kjerkoli", pravi G. Terry Sharrer, kustos Smithsonianovega oddelka za znanost, medicino in družbo. . In predlaga analogijo: pred več kot sto leti, ko je teorija zarodkov Louis Pasteur zamenjala štiri teorije humorja, je večina zdravnikov potrebovala desetletja, da so razumeli in sprejeli nov pristop. »Večina menjav se ni zgodila, dokler naslednja generacija ni izšla iz zdravstvene šole. Nekaj podobnega se zdaj dogaja z gensko specifičnimi diagnozami in zdravljenjem, saj staranje generacije baby-boom zahteva učinkovitejše zdravilo. Klinika za posebne otroke kaže, da je zdravstveno varstvo lahko po ugodnih cenah, zelo prilagojeno pacientom in poteka v preprosto upravljanih okoliščinah. "
Če ima Sharrer prav, bo klinika morda model za prihodnost medicine. Četudi ni, Mortonov prispevek ni ostal neopažen. Tri leta po odprtju klinike je prejel nagrado Alberta Schweitzerja za humanitarnost, ki jo je v imenu Fundacije Aleksandra von Humboldta podelila univerza Johns Hopkins. Morton je, ko je bil obveščen za nagrado, začel brati o Schweitzerju in ugotovil, da je tudi veliki nemški zdravnik pozno po medicini in teologiji prišel na medicino - in da je pri 38 letih ustanovil svojo znano bolnišnico v Gabonu, Morton je bil takrat, ko je začel kliniko v Strasburgu. Morton je v govoru, ki je prejel nagrado, dejal, da bi Schweitzer razumel, zakaj je Klinika za posebne otroke sredi okrožja Lancaster - ker jo "tam potrebujejo ... zgradijo in jo podpirajo ljudje, katerih otroci potrebujejo nego, ambulanta zagotavlja. "Morton je po osvojitvi nagrade, delno v spomin Schweitzerju in njegovi ljubezni do Bacha, začel igrati violino.
