HeLa celice fotografirajo v laboratoriju. Foto: Euan Slorach
Leta 1951 je zaradi raka umrla Henrietta Lacks, slaba črna mati petih otrok, ki živi v bližini Baltimoreja. Toda celice, odvzete z njenega tumorja, so živele naprej. Tako imenovane celice HeLa so se množično pomnožile in jih poslali v laboratorije po vsem svetu, kjer so pomagali razviti medicinske inovacije in razumevanje cepiv, zdravljenja raka, kloniranja in še več.
Zgodba o pomanjkanju je sprožila tudi pomembna vprašanja o medicinski etiki. Družina Lacksove nikoli ni bila obveščena, da njene celice živijo ali celo, da so ji odvzeli vzorec. Za celice HeLa so izvedeli približno dvajset let pozneje, po naključju in raziskovalci so družino uporabili za študije HeLa, ne da bi v celoti pojasnili, kaj se dogaja.
V zadnjem razvoju zgodbe so znanstveniki prejšnji teden ponovno objavili Lacsov polni genom - spet brez soglasja njene družine. Novinarka Rebecca Skloot, ki je pripovedovala zgodbo o celicah HeLa v svoji najbolje prodajani knjigi "Besmrtno življenje Henriette Pomanjkuje", na to odgovarja v izdaji, objavljenem v časopisu The New York Times :
Genetske informacije lahko stigmatizirajo, čeprav delodajalci ali izvajalci zdravstvenih zavarovanj na podlagi teh informacij nezakonito diskriminirajo, to ne velja za življenjsko zavarovanje, invalidsko kritje ali dolgotrajno oskrbo.
Na primer, če naloži gensko kodo osebe na spletno mesto SNPedia, lahko v nekaj minutah razkrije vse vrste osebnih podatkov o njej in njeni družini, razlaga Skloot.
V znanstvenem smislu je to dobra novica. Veliko je upanja za uporabo takšne tehnologije za cenovno dostopno "personalizirano zdravilo". Toda pravno in etično gledano na to nismo pripravljeni.
Po zaslišanju družine Lacks se je evropska ekipa opravičila, revidirala novico in tiho odnesla podatke. (Vsaj 15 ljudi jih je že preneslo.) Opozorili so tudi na druge zbirke podatkov, ki so objavile dele genetskih podatkov Henrietta Lacks (tudi brez privolitve). Upajo, da se bodo pogovarjali z družino Lacks, da bi ugotovili, kako ravnati z genom HeLa, hkrati pa si prizadevajo za oblikovanje mednarodnih standardov za obravnavo teh vprašanj.
Kot poudarja David Kroll v Forbesu, se zakonsko od raziskovalcev, ki so objavili študijo, ni bilo treba posvetovati z družino Lacks. Zakoni, ki bi zahtevali soglasje potomcev, ko se človek ali znanstvenik odloči objaviti svoj genom, ne obstaja.
Tako Skloot kot Kroll pozivata k ponovni uvedbi sedanjega standardnega postopka, ki ureja takšna vprašanja, zlasti tistega, ki je bolj osredotočen na privolitev in zaupanje.
Več s Smithsonian.com:
Henrietti primanjkuje nesmrtnih celic
"Pravična" uporaba naših celic
