Začelo se je poleti 1968, poletje po njenem vrtčevem letu. Barbara Bowles je bila petletna deklica, ki je odraščala v zaspljenem rečnem mestu Natchez v Mississippiju. Vesela in na videz zdrava plodna vrzel med njenimi sprednjimi zobmi, bila je introvertna z rjavimi lasmi, najmlajša od treh. Obiskovala je pouk klavirja in z nekaj sosedskimi dekleti njene starosti je privzeto postala tomboy. Toda tisto poletje, ki je prihajalo iz njenih popadkov, se je začela izčrpavati. Njen oče Robert Bowles, takratni tehničnik za International Paper, je najprej opazil: kako utrujena je bila, izgubljena teža, posebna bledica, ki se je umila čez njen obraz. Pritožila se je, da so jo boleli sklepi in zdi se, da ima veliko krvavitev iz nosu.
Povezane knjige
Cesar vseh prijateljev: biografija o raku
NakupRobert je Barbaro odpeljal k družinskemu pediatru v Natchezu, ki jo je pregledal, opravil nekaj testov, odvzel nekaj krvi. In potem, prav tako, je prišla razsodba: Akutna limfoblastična levkemija (VSE).
Pod mikroskopom je bil krivec očitno viden v razmazu krvi. Globoko v mozgu Barbarovih kosti so se bele krvne celice širile izven nadzora. Niso bile normalne bele celice - bile so nezrele strukture, imenovane limfoblasti, primitivno videti krogle, za katere se je zdelo, da nimajo drugega namena kot izsiliti njene zdrave krvne celice. Te vrste raka so se začele nabirati in prevzeti, tako da je dobesedno povzročila, da je kri zbledela. (Beseda "levkemija" izhaja iz grščine za "bela kri.")
Levkemija. Že sam zvok je v obup spravil Roberta in njegovo ženo Evo. Akutna levkemija v otroštvu je veljala za skoraj 100-odstotno smrtno bolezen. Ker je krvna bolezen, ni nudila tolažbe kraja. Ni bilo nikogar, kjer bival; bilo je povsod in vedno v gibanju. "Smrtna kazen, " je rekel Robert. "Strah nas je pustil v strahu."
VSE so bile najpogostejša oblika raka v otroštvu. Bowlesov zdravnik jo je označil kot "bolezen, ki jo je odpadalo". Par je povedal paru, da za njuno hčerko v Natchezu ni mogoče storiti ničesar - da v resnici zanjo ni mogoče storiti nikjer. Poznal je nekaj otroških bolnišnic po državi, ki bi ji lahko podaljšale življenje za približno leto dni. Toda po kratkem odpustu bi se limfoblasti zagotovo vrnili in se v njej še naprej množili. Postala bi nevarno slabokrvna. Okužbe bi jo začele napadati. Trpela bi zaradi notranje krvavitve. Sčasoma bo bolezen ubila Barbara, tako kot se je to dogajalo v skoraj vseh primerih VSEH sveta po letu 1827, ko je francoski kirurg in anatom Alfred Velpeau prvič opisal levkemijo.
Toda Bowlesov družinski zdravnik je slišal za eno mesto, ki je eksperimentiralo z novimi zdravili za VSE. Sveti Jude, imenovali so ga po imenu svetega Judeja Thaddeusa, zavetnika brezupnih vzrokov. Ta novopečeni center za zdravljenje - St. Otroška raziskovalna bolnišnica Jude - ki jo je ustanovil stripovski zabavljač Danny Thomas v največji libanonsko-sirski krščanski skupnosti v Ameriki, je bila v mestu Memphis, 300 kilometrov navzgor od Natcheza. Ko se je odprla leta 1962, se je sveti Jude obrnil na glavo in sporočil, da zdravniki upajo, da bodo "ozdravili" otroško levkemijo. Večina strokovnjakov se je takrat norčevala - in še vedno so se norčevali.
Razumljivo pa sta bila Eva in Robert dovolj obupana, da sta poskusila karkoli. In tako so se vročega, tesnobega dne sredi leta 1968, z Barbaro Wan in preživeli na zadnjem sedežu, vozili po poljih bombaža in soje navzgor po delti Mississippija proti Memphisu.
**********
Rodil sem se v Memphisu istega leta, ko je bolnišnica St. Jude odprla svoja vrata. Ko sem odraščal, sem se spraševal nad neverjetnim vzponom te izjemne ustanove, ki je tako hitro zavzela osrednje mesto v loreji mojega rodnega mesta. V Svetem Judeju je bilo nekaj skrivnostnega; zdelo se je na pol tajno podjetje, kopal se je v halo sijaju. Sveti Jude je od nekdaj trdno nadzoroval svojo javnost in vneto varoval svojo podobo. V ozadju tistih televizijskih oglasov in izkušenj zvezdnikov so se tam res zgodili pomembni pionirski zmagi. Kako pa je prišlo do teh uspehov, na splošno ni bilo znano in se o njih redko govori - tudi v zdravstveni skupnosti Memphis.
Naročite se na revijo Smithsonian zdaj že za samo 12 dolarjev
Ta članek je izbor iz julijsko-avgustovske številke revije Smithsonian
NakupPotem sem bil pred nekaj leti v Memphisu na obisku pri prijatelju, katerega sina so zdravili na St. Jude zaradi izjemno redke in grozne oblike levkemije. Brennan Simkins, star komaj 8 let, je opravil štiri presaditve kostnega mozga. Pozneje bo užival popolno odpustitev z velikimi možnostmi za trajno ozdravitev (zgodba o uspehu, zapisana v očetovi nedavni knjigi Možnosti ). Toda ko sem tisto popoldne obiskal Brennana v njegovi bolniški sobi, ni bil iz gozda. Z odločnim obrazom, tankim nasmehom in srčno družino, ki se je zbrala naokoli, je bil videti toliko, kot ga mora imeti Barbara na dan, ko so jo starši prvič pripeljali sem.
Na enem od svetlo pobarvanih hodnikov sem srečal Billa Evansa, ki je bil takrat izvršni direktor in direktor Svetega Jude. Evans mi je na kratko ogledal kampus, vreden več milijard dolarjev, s svojimi najsodobnejšimi laboratoriji, vedrimi oddelki in obsežnimi raziskovalnimi krili, kjer vojske skrivnih znanstvenikov - in vsaj en nobelov nagrajenec - prekrivajo skrivnosti vse vrste katastrofalnih otroških bolezni. Danes bolnišnica obravnava več kot 6000 bolnikov na leto.
Evansa sem vprašal: Kako se je vse to zgodilo? Dolgo preden je postal žreb za zbiranje sredstev in ena najbolj razširjenih dobrodelnih organizacij na svetu, je moral sveti Jude skozi čas preizkušenj, skrbi in dvomov, ko njegov uspeh ni bil neizogiben. Kdo ali kaj je bil odgovoren za obračanje kotička?
Evans ni zgrešil utrinka. "Trenutek preboja je bil 1968, " je rekel, "in klinično preskušanje, imenovano Študija Total Therapy V." Potem se mu je v glas oglasil občutek strahu. "Vse se je zgodilo zaradi enega človeka: Don Pinkel."
To je bila zame novica. V Memphisu so vsi slišali za Dannyja Thomasa - in to zasluženo. Pokopali so ga v mavzoleju zaradi bolnišnice, po njem pa je poimenovan pomemben bulevar, ki seka skozi središče mesta.
Toda don Pinkel? Študija Total Therapy V iz leta 1968?
Enak odmeven ton sem zaslišal nekaj mesecev pozneje, ko sem govoril z Josephom Simoneom, priznanim onkologom iz Atlante, ki je tesno sodeloval s Pinkelom. "Brez Dona ne bi šlo, " je dejal Simone. "Imel je pogum, karizmo in idealizem. Zagotovil je intelektualno infrastrukturo, da bi deloval sv. Jude." Pinkel je zaposlil osebje. Izdelal je protokole. Forsiral je odnose. Sestavljal je zdravila s farmacevtskih podjetij. Od zveznih agencij je nakazal denarna sredstva. V prvih letih je držal svetega Judeja na vodi, čeprav je imel malo zgodb o uspehu in včasih je komaj dobil plače. "Don je imel jasno in plemenito vizijo, " je dejal Simone, "in ustvaril je kulturo drznosti."
Morda je najpomembneje, da se je Pinkel že od samega začetka odločil, da osvajanje VSEH postavi v središče podjetja. Rekel je Simone, "Don je tisti, ki je spoznal: Ni koristno, da podaljša življenje teh otrok za nekaj mesecev. Morate iti na odmor. Morate iti na skupno zdravljenje. "
In se je. Leta 1970, samo osem let, ko je služboval pri Svetem Judeju, se je Pinkel lahko izrekel izredno: "Levkemije v otroštvu, kot je dejal, " ne moremo več obravnavati kot neozdravljivo bolezen. "Bolnišnica je videla 50-odstotno stopnjo ozdravitve - in imel literaturo, da to dokaže. Danes na podlagi protokolov, ki sta jih skupaj s svojim osebjem ustanovila pri Svetem Judeju, stopnja preživetja pri večini oblik otroškega VSEH znaša približno 85 odstotkov.
Donald Pinkel se mi je zdel eden največjih ameriških pionirjev. Dobil je nekaj najvišjih priznanj v medicini, med drugim nagrado Kettering, nagrado Lasker za klinična medicinska raziskovanja in nagrado za klinično raziskovanje Ameriškega združenja za rak. Toda zunaj otroške onkologije in hematologije so njegovi dosežki na Svetem Judeju ostali večinoma neznani - in neomajeni. Ko sem torej ugotovil, da je živ in zdrav in živi v Kaliforniji, sem moral spoznati moškega.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel živi s svojo ženo Cathryn Howarth, pediatričnim hematologom, ki je rojen v Britaniji, v hiši ranča v San Luis Obispu, kolidžnem mestu, obkroženem s patchworks sadovnjakov in vinogradov. Zdaj 89 let in upokojen, Pinkel je avnukularni moški z nežnim glasom, prijaznimi očmi in srebrno sivimi lasmi.
V Pinkelu sem lahko videl kakovost, o kateri je govorila Simone: Jasna in plemenita vizija. Karkoli je bilo, čarovnija je bila še vedno tam. Jezuitski izobražen, še vedno ima strog um, gorečo delovno etiko in vnemo za napade na težave. "Sem zelo trmasta oseba, " pravi. "Nekoč trener mi je rekel:" Nikoli ne teči iz boja - dlje kot tečeš, težje se je boriti nazaj. ""
Toda v St. Jude je v tistih zgodnjih letih upanje šlo le tako daleč. "Bili so časi, " pravi, "ko bi šel v resničen obup." Ko bi otrok umrl, bi starši pogosto prišli k njemu in mu raztopili jezo in žalost. Pinkel bi poslušal več ur in poskušal postaviti močan front in zagotovil, da to ni božja kazen. "Potem, ko bi odšli, " bi rekel, "bi pritrdil vrata in zavriskal oči."
**********
Ko je Barbara Bowles prispela v St. Jude, so jo dali v sobo z drugim dekletom o njeni starosti. Nato so jo odpeljali po veži, da bi ji odvzeli kri in si nadeli možganov - v kolk vstavili tanko, votlo iglo, da bi vzela vzorec.
Starši ji niso povedali, kaj je imela. "Vedela sem, da je resno, " je dejala Barbara. "Ampak to je vse, kar sem vedel."
Barbara se spominja medicine, kjer so do IV oddali droge. Eden od njih se je počutil zamegljen, kot da se skozi njo zareže kakšna vroča električna palica. Drugi je na jeziku pustil tako oster okus, da so ji medicinske sestre dajale sladkarije, da jih je sesala. Zdravila so bila močna. Ni mogla hraniti hrane. Bila je neizrazita in pozabljiva ter razdražljiva. Na palcih je razvila črevesje. Mišice so jo bolele. Bila je tako, tako utrujena.
"Levkemija vas popolnoma raztrga - ne le otroka, temveč celotno družino, " je v začetku letošnjega leta dejal Barbarin oče Robert Bowles, ki je umrl ne dolgo po tem intervjuju, star 87 let. "Presene te. Vse prevzame. Začnete imeti fatalističen odnos. Toda zdravniki in medicinske sestre so bili tako sočutni. Dali so vam upanje. "
Barbara je še naprej delila sobo z drugim dekletom. Nekega dne pa deklice ni bilo več tam.
**********
Ironija: Donald Pinkel je večino kariere preživel v prizadevanju, da bi premagal eno uničujočo otroško bolezen, a kot mladenič ga je skoraj druga ubila. Leta 1954 je takrat 28-letni pediater, ki je služil v armadnem medicinskem korpusu v Massachusettsu, Pinkel zbolel za polio. Neko noč, ko je virus divjal po njem, je skoraj nehal dihati. Skozi vročinsko meglo si je mislil: »To je to. Ne bom se zbudil. "Mesece je bil paraliziran. Ker se je moral zanašati na druge, da bi ga lahko hranil in skrbel, je imel dober razlog, da verjame, da je njegova medicinska kariera končana. Vojska ga je upokojila, ker je bil neprimeren za dolžnost in je večji del leta preživel na rehabilitaciji, pri čemer se je spet učil hoditi. Počasi, vztrajno je diplomiral iz invalidskega vozička na naramnicah do bergel.
Tudi medtem, ko je okreval, sta Jonas Salk in Albert Sabin postajala gospodinjstva po vsem svetu zaradi svojih zgodovinskih prizadevanj, da bi izdelali varno cepivo proti otroški otroški para. Bil je hud čas za ambicioznega mladega zdravnika, kakršen je bil Pinkel, čas, ko je javnost vedno bolj upala na čudeže medicinske znanosti, da bi izkoreninila najbolj grozne bolezni na svetu. Ko se je še izboljševal, se je Pinkel zavzel za položaj s Sidney Farber, legendarnim pediatričnim patologom iz Bostona, ki je nato eksperimentiral z obetavnim novim zdravilom imenovanim aminopterin, ki bi lahko ugotovil, da lahko pri nekaterih otrocih z levkemijo povzroči začasne remisije. Čeprav Farber še zdaleč ni našel zdravljenja, je njegovo prelomno delo posadilo seme v Pinkel in ga postavilo na življenjsko pot.
Leta 1956 je Pinkel sprejel zaposlitev kot prvi šef pediatrije na Institutu za rak Roswell Park, prestižni raziskovalni bolnišnici v Buffalu, Pinkelovem rodnem mestu. Tam je imel rad svoje delo, vendar je ugotovil, da je Buffalovo vlažno in zmrznjeno zimsko vreme pustošilo na pljučih, ki so bila ogrožena s poliologijo, in večkrat zbolel za pljučnico. Vedel je, da se mora preseliti v blažje podnebje; ni mislil, da bo lahko preživel še eno bivoljsko zimo.
In tako je leta 1961 mladega zdravnika, ko je spoznal Dannyja Thomasa in slišal za novo bolnišnico, ki jo je zabavljač gradil na jugu. Pinkel pa je dvomil o Memphisu. Takrat je bilo srednje veliko provincialno mesto, obdano z bombažnimi polji - morda plodno podlago za glasbeni izum, vendar zagotovo ne na zemljevidu za vrhunske medicinske raziskave. "Ljudje so mislili, da bi bil nor, da grem tja dol, " pravi Pinkel. "To holivudsko podobo je vodila zelo nespremenljiva situacija. En kolega mi je rekel, da bom kariero zavrgel. "
Stanje rasnih odnosov v Memphisu je zadevalo tudi Pinkela. "Sprva sem si rekel, da se ne bom nikoli preselil na globok jug, ker je bilo tam spodaj toliko virulentnih predsodkov." Toda ko se je srečal z nekaterimi člani upravnega odbora bolnišnice, so se strinjali z njegovim vztrajanjem, da bo sv. vsi, ki prihajajo, vključno z afroameriškimi otroki, in da bo bolnišnica integrirana od zgoraj navzdol - zdravniki, medicinske sestre in osebje. Kot da bi poudaril točko, je Danny Thomas najel Paula Williamsa, uglednega črnega arhitekta iz Los Angelesa, da oblikuje St. Jude. Poleg tega je upravni odbor bolnišnice nameraval nameniti pomembna sredstva za zdravljenje in raziskovanje anemije srpastih celic - dolgotrajno nadlogo v afroameriški skupnosti.
Pinkel je izrazil tudi zaskrbljenost, da mora sveti Jude zdraviti bolnike, ne glede na plačilno sposobnost njihove družine. "Včasih so me klicali za komunista, " pravi Pinkel, "ker nisem mislil, da bi otroke morali za nič plačati. Denar sploh ne bi smel biti vpleten. Kot družba bi morali poskrbeti, da bodo dobili prvovrstno zdravstveno oskrbo. To je pravzaprav filozofija večine pediatrov. "Prav tako je slepo zasledila politika Dannyja Thomasa - in naveden cilj bolnišnice.
Torej je Pinkel podpisal: Bil bi prvi zdravstveni direktor St. Jude. Naročil ga je pri stisku rok pri 34 letih, pri čemer je bila letna plača (takrat še tako majhna) 25.000 dolarjev. S svojim Volkswagnovim hroščem se je odpeljal do Memphisa in poleti 1961 prispel v radovedno zgradbo v obliki zvezde, ki je bila še v izdelavi. Pinkel je sodeloval z arhitekti pri pregledu notranjih prostorov stavbe, da bi ustvaril delovno mesto, ki vodi k interdisciplinarni izmenjavi - tisto, v kateri bi se zdravniki in medicinske sestre vsakodnevno družili s patologi in raziskovalci. Pinkel si je želel, da bi vsi jedli skupaj v osrednji kavarni, si delili ugotovitve in z občutkom nujnosti drug drugega poslali svoje delo. Želel je zgradbo, ki je porušila meje med prakso in teorijo, med kliniko in laboratorijem. "Ideja je bila, da bi vse uničili, " pravi Pinkel. "Pravzaprav ni bilo nič novega. To so storili ljudje, kot sta Louis Pasteur in Paul Ehrlich. Ideja je, da vsi skupaj razmišljajo, razpravljajo - osredotočajo se na težavo. "
"Pinkel je želel ustvariti okolje solidarnosti, kjer bi vsi delali v rovih skupaj, " pravi Joseph Simone. „Želel je, da ljudje tvegajo in hitro napredujejo s krepkimi novimi idejami. In želel je ohraniti stvari majhne. Pinkel bi vodil nekaj vodov in ne vojske. "
Sveti Jude je odprl februarja 1962 in delo se je začelo resno. Ure so bile brutalne - "deset dni na teden, " pravi Pinkel, - vendar ga je navdušil izziv ustvariti nekaj povsem novega.
Barbara Bowles se najbolj živo spominja na hrbtenice, koliko jih je bolelo, ko so vtaknili iglo, ki je kapljala kemikalije neposredno v dno njene hrbtenice. "Imate občutek, da so zdravniki eksperimentirali, " je rekel njen oče Robert. "Bili so zelo negotovi glede nekaterih stranskih učinkov. Spremenili bi koktajl in poskušali najti nekaj, kar bi zatiralo bolezen. "
Po terapevtskih sejah se bo Barbara vrnila v svojo sobo in odprla svojo barvilo, vendar je pogosto ugotovila, da je preveč izmučena, da bi delala barvice. "Rutina jo je ravno nosila, " je dejal Robert.
Vseeno se Barbara spominja svetega Jude kot veselega kraja. Igrače. Lutkovne predstave. Televizija. Sladoled. Starši so prenočili za manj kot 10 dolarjev na noč v bližnjem hotelu Claridge. Otroci so bili z vsega juga, iz vse države. Starši so jo prepričali, da je na najboljšem možnem mestu za zdravljenje.
Kljub temu je Barbara opazila nekaj čudnega: Lasje so ji izpadali.
**********
Sveti Jude se seveda ni osredotočil samo na levkemijo. Že od začetka je bolnišnica usposobila sredstva za vrsto uničujočih bolezni - vključno s cistično fibrozo, mišično distrofijo, anemijo srpastih celic in možganskih tumorjev. Toda Pinkelova ambicija, da "ozdravi" VSE, je povzročila zadrego med zdravniškimi kolegi na vzhodu. Nekateri so menili, da gre za neodgovorno, takšno iskanje, ki bi staršem dajalo lažno upanje. "Takrat je bila pri VSEH ideja, da bi poskušali podaljšati življenje v udobju - to je bilo to, " pravi Pinkel. "To smo poimenovali" paliacija ". Nihče ni mislil, da boš koga 'ozdravil'. To je bila skoraj prepovedana beseda. "
Kljub temu se je dogajanje dogajalo mučno. Do zgodnjih šestdesetih let so našli številne povzročitelje, ki lahko začasno sprožijo remisijo pri VSEh bolnikih. Bili so zelo strupene snovi z drakonskimi imeni-twister jezikov, kot so merkaptopurin, metotreksat, vinkristin in ciklofosfamid. Do tega trenutka so zdravniki te kemoterapevtske droge dajali svojim bolnikom serijsko - to je eden ob drugem režimu, imenovanem "monoterapija". Vsako zdravilo lahko deluje nekaj časa, vendar so se odmerki vedno izkazali za nezadostne. bi se ponovil. V mesecih ali celo tednih bi se rak vrnil. Zdravniki lahko preidejo na naslednje zdravilo in dosežejo enako kratkotrajno remisijo. A kmalu se bo zgodil še en ponovni pojav. Bolezen je bila tako prikrita, odporna in spretna pri skrivanju telesa (zlasti meningov - membran, ki obdajajo možgane in hrbtenjačo), da ga nobeno zdravilo ni moglo izničiti.
Pinkelova zamisel - ki je temeljila na pionirskem delu, ki je takrat potekal na Nacionalnem inštitutu za rak - je bila uporabiti to, kar je imenoval "popolni oborožitveni mehanizem". največje dopustne odmerke v obdobju. Poleg tega bi zaposlil sevanje lobanj in hrbtenice, da bi dosegel končne rdeče bolečine. Nazadnje bi tri leta še naprej izvajal kemoterapijo z več zdravili, da bi "izkoreninil preostalo sistemsko levkemijo." Režim bi bil tako neusmiljen, raznolik in dolgotrajen, da bi bolezen trajno uničila. Poimenoval ga je "Totalna terapija."
„Rekli smo si, da vse skupaj sestavimo. Napadajmo bolezen iz različnih smeri, vse naenkrat. ' Moja hipoteza je bila, da obstaja nekaj levkemičnih celic, ki so občutljive na eno zdravilo, in druge celice, ki so občutljive na drugo. Toda če uporabimo vsa ta zdravila naenkrat in jih zadenemo po različnih poteh, bi trajno zavirali razvoj odpornih celic. "Ta intenziven pristop hkratne uporabe več zdravil je bil z izjemno uspešnimi rezultati preizkušen pri zdravljenju tuberkuloze. Zakaj ne bi poskusili z levkemijo?
Pinkel je seveda spoznal, da protokol Total Therapy nosi velika tveganja. Vsako od teh zdravil, ki se uporablja samo, bi lahko imelo nevarne, celo smrtne stranske učinke. Kdo je vedel, kaj bi počeli? "Zelo me skrbi, da bomo te mlade potisnili do konca, " pravi. "Po drugi strani ste morali pretehtati grenko dejstvo, da bodo tako ali tako umrli." Z zgodnjimi pilotnimi študijami bosta on in njegovo osebje nenehno izpopolnjevala odmerke, izboljšala načine dostave. Pinkelovo osebje bi natančno spremljalo svoje bolnike in jim tedensko, včasih pa tudi dnevno, preverjalo kri, da bi ugotovilo, kako prenašajo to čarovniško pivo zdravil. Pinkel je priznal, da je dobesedno eksperimentiral na otrocih - in to ga je mučilo. Vendar je videl malo alternative. Pinkel pravi: "Utrujeni smo bili kot podjetniki."
Prvih nekaj let je Pinkel ob vsakem novem primeru, ki so ga sprejeli v bolnišnico, sedel skupaj s starši, jim razložil svoj radikalen pristop in jim dal možnost, da sodelujejo. Noben starš ni odklonil. Mnogi so v resnici na situacijo gledali altruistično. "Rekli bi mi:" Vemo, da naš otrok ne bo živel. Če pa se lahko naučite nekaj, če zdravite našega otroka, kar bi nekega dne lahko pripeljalo do ozdravitve te grozne bolezni - prosim, pojdite naprej. "
"Od začetka je bilo upanje vedno moja tema, " pravi Donald Pinkel (danes v svoji študiji v San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Konec poletja 1968 je Barbarina levkemija zapustila remisijo. Sveti Jude je izpustil Barbaro in ona se je vrnila domov v Natchez ravno toliko časa za prvi razred. "Zvišala je naš duh, " je dejal njen oče. "Vendar smo bili še vedno tako zaskrbljeni."
Barbarina mama si je dala lasuljo in najrazličnejše kape, a Barbara se je zdela tako nerodna. Ni vedela, kaj bi povedala svojim prijateljem. Do takrat je vedela, da ima neko obliko raka - toda rak je bil takrat široko razumljen; mnogi otroci so mislili, da gre za nalezljivo bolezen, da jo lahko "ujamete" na igrišču.
Barbara bi se vsak torek poročala v svoji ordinaciji pediatra v Natchezu, da nadaljuje z intravenskimi kemoterapijami, kot jih je predpisal St. Jude. In nekajkrat na teden bi skupaj z družino hodila v Združeno metodistično cerkev Lovely Lane. Kongreganti so tam imeli redne molitvene sestanke in izpostavili Barbare za posebno pozornost.
Jeseni, ko se je odpravila nazaj k Svetemu Judeju na pregled, je bila novica obetavna: Odpustitev je potekala.
Do leta 1968 sta Pinkel in njegovo osebje opravila prve štiri študije protokola Total Therapy. Ta preskušanja so prinesla kanček upanja: med letoma 1962 in 1967 je skupno sedem pacientov uživalo dolgotrajne remisije in se je zdelo, da so na poti do popolnega okrevanja. Pinkel priznava, da jih sedem nikakor ni dokončna številka. "Ampak reklo mi je, da ni nujno, da bodo vsi umrli." Prav tako je namigovalo, da je osnovni koncept Total Therapy deloval; potrebovala je le natančno nastavitev.
In tako so v začetku leta 1968 skupaj s svojim osebjem začeli znova z novo skupino 35 bolnikov, od katerih je bil eden Barbara Bowles. Kdo bi lahko napovedal, da bo tisto leto nacionalnih konvulzij, leto, ko je bil Martin Balher King mlajši umorjen na motelskem balkonu le nekaj milj od bolnišnice, dokazano leto preloma v zgodovini te bolezni?
V študiji Total Therapy V je Pinkel večji poudarek namenil napadu zadnjih bolezni, tistih levkemičnih celic, ki so odporne na zdravila, ki so se izločale v membranah centralnega živčnega sistema. Njegov novi protokol bi ohranil določene elemente iz prvih štirih raziskav, vendar je natančno pregledal odmerke, hkrati pa dodal nekaj povsem novih elementov, vključno z uporabo metotreksata, injiciranega "intratekalno" - torej neposredno v hrbtenični kanal -, da bi se odpravil meningealni recidivi. Pinkel in njegovo osebje so začeli administrirati nove protokole in čakali na rezultate, kar je glede na časovno zaostalo naravo bolezni in faze zdravljenja trajalo več mesecev.
Ko pa so podatki končno prispeli - bingo. Nekaj v tej novi iteraciji terapij je delovalo. Dvaindvajset od 35 bolnikov je doseglo remisijo. Po petih mesecih se nihče ni znebil. In po treh letih je bila polovica bolnikov še v remisiji. Do leta 1970 so veljali za preživele dolgoročne, vse prej kot razglašene za ozdravljene. Pinkel bi komaj verjel svojim številom. 50-odstotna stopnja ozdravitve? To je bilo presenetljivo; bilo je zgodovinsko.
Barbara Bowles Extine (fotografirana v Vicksburgu, Mississippi) pravi, da "Dr. Pinkel in njegovi ljudje so mi dali življenje. "(Timothy Archibald) V tem trenutku eureke si lahko samo predstavljamo evforijo, ki se je vijela po hodnikih svetega Jude. "Vsi smo bili navdušeni, " pravi Pinkel. "To je bilo boljše od zmage v nogometni tekmi, vam bom rekel." Spoznal je, da je bolnišnica sedela na velikanski skrivnosti, ki je zdaj potrebna, da se umakne v svet; življenja so bila odvisna od tega. "Najboljše ljudi sem poslal v različne smeri, " se spominja Pinkel, "in povsod smo dali papirje, v katerih je bilo rečeno, da je zdaj možno pozdraviti to bolezen." Napisovali so članke za Journal of American Medical Association, New England Journal medicine in druge pomembne periodike. Na Pinkelovo zgražanje so ga srečali z ostrim skepticizmom. Mnogi strokovnjaki preprosto niso hoteli sprejeti ugotovitev svetega Jude.
Nekateri so šli dlje od tega. Alvin Mauer, zelo cenjeni direktor hematologije / onkologije v otroški bolnišnici v Cincinnatiju, je vse prej kot Pinkel označil za goljufijo. "Napisal mi je pismo, v katerem je rekel, da nimam poslov, da bi ljudem povedal, da je levkemija ozdravljiva, da sem bedastoča in da varam vse. Resnično se je zaletel vame. "Pinkel je zato povabil Mauerja, naj pride k Svetemu Judeju in se prepriča. „Rekel sem mu:„ V New Testamentu si podoben dvojniku Thomasu. Zakaj ne prideš sem in ne čutiš ran? "" Je Mauer sprejel. Srečal se je s pacienti, pregledal grafikone in zgodovine, obiskal oddelke in laboratorije. In bil je prodan. "Mauer je postal eden naših največjih zagovornikov, " se zasmeji Pinkel.
Do leta 1973 so bili rezultati skupne terapije V splošno sprejeti. "Pinkel je bil zelo hudomušen, " pravi Stephen Sallan, strokovnjak za levkemijo na bostonskem Inštitutu za rak Dana-Farber in profesor pediatrije na Harvardu. "Našel je način, kako zdraviti VSE v centralnem živčnem sistemu, in sedel je na sedežu mačk. Vsi smo bili pozorni. "Nenadoma se je zdelo, da so vsi potrkali na vrata bolnišnice. Joseph Simone se spominja "zdravnikovega cunamija", ki je prišel v St. Jude, da bi se naučil protokola. Kmalu so druge ameriške bolnišnice uporabljale metodologijo Total V - in dosegle enake izjemne rezultate. Pinkel je potoval po svetu, da bi širil novice; celo odpotoval v Sovjetsko zvezo, da bi svoje izkušnje delil z ruskimi zdravniki. "Kar me je motilo bolj kot karkoli, " pravi Pinkel, "je bilo, da je za popolno terapijo potrebno ogromno delovne sile in dragih tehnologij, ki niso bile na voljo zunaj ZDA. Mislil sem, da bi morali imeti otroci po vsem svetu enake možnosti kot ameriški otroci. "
Eno od drugih velikih obžalovanja Pinkela je bilo, da je protokol Total V izpostavil otroke sevanju in škodljivim kemikalijam, za katere se je bal, da bi lahko povzročili vseživljenjske zaplete, težave v rasti, celo druge oblike raka. V kasnejših študijah si je Pinkel prizadeval odšteti najbolj strupene odmerke. Pediatrični raziskovalci raka so na koncu opustili uporabo sevanja, vendar ni bilo mogoče izogniti dejstvu, da so vneti načini zdravljenja, ki so jih izvajali na Svetem Judeju - podobno kot povsod za zdravljenje raka - nosili resnične nevarnosti.
Pinkelovo goreče upanje je bilo, da bo znanost nekega dne našla cepivo, ki bi preprečilo VSE, tako da nobeno od terapij Total V sploh ne bi bilo potrebno. Nekaj časa sta z osebjem delala cepivo, vendar brez uspeha. Pinkel že dolgo ve, da VSE lahko povzroči virus (kar velja za nekatere oblike levkemije, ki jih najdemo pri mačkah in glodalcih). Če bi znanost lahko izolirala virus in iz njega razvila cepivo, bi otroke lahko cepili proti VSEmu, tako kot so imunizirani proti davici, mumpsu, otroškemu poliou in ošpicam. "Na to sem se vedno upal, " pravi Pinkel. "Preprečevanje je vedno boljši način."
Do zdaj so te sanje neuresničene. Toda v zadnjem pol stoletja se 50-odstotna stopnja ozdravitve, ki jo je določil Študija celotne terapije, ni ohranila - temveč se nenehno izboljšuje. Ključne sestavine VSEH zdravljenja ostajajo takšne, kot jih je oblikoval Pinkel. Za boj proti bolezni zdravniki uporabljajo številna ista zdravila - vinkristin, metotreksat in merkaptopurin, sredstva, ki jih je odobrila FDA v petdesetih in šestdesetih letih prejšnjega stoletja, nato pa jih je Pinkelova ekipa kombinirala v protokole zdravljenja. Ti kasnejši skoki k skupni stopnji ozdravitve, ki se je približal 90 odstotkom, so deloma omogočili razvoj boljših antibiotikov in protiglivičnih zdravil za boj proti okužbam, uvedba boljših diagnostičnih testov za odkrivanje preostalih celic levkemije in uporaba genomike za izberite optimalna zdravila in odmerke za posamezne bolnike. Čeprav so bile te in druge nove tehnike in zdravila dodane v VSE arzenal, nikakor niso nadomestile osnovnega protokola, ki ga je Pinkel vzpostavil pred vsemi temi leti. Danes je otroštvo VSE pogosto omenjeno kot eno izmed velikih zmagov v vojni z rakom.
Po objavi svojih ugotovitev in utrditvi svojih prebojev pri St. Jude, je Pinkel kmalu razmišljal o spremembi. Leta 1974 je odstopil z mesta direktorja bolnišnice in zasedel vrsto uglednih delovnih mest v bolnišnicah in fakultetah - v Milwaukeeju, Los Angelesu, Houstonu, Corpus Christi. Bil je graditelj, je spoznal, ne pa ostajalec. "Postavil bi si stvari in se sprožil, " pravi. "Potem bi šel naprej."
Medtem ko je užival v svoji upokojitvi v San Luis Obispo, je ugotovil, da so se mu simptomi otroške paralize vrnili z maščevanjem. Zdaj hodi s trsom in pogosto mora uporabljati naramnice. Zaseden je s plavanjem, branjem medicinskih revij in spremljanjem svojih desetih otrok in 16 vnukov. Občasno sliši od svojih pacientov Total Therapy - zdaj so razpršeni po vsem svetu, s svojimi družinami in kariero, in hvaležen, da so živi po vseh teh letih. Po njegovem mnenju velja za Nobelovo nagrado za fiziologijo ali medicino, občasno pa še predava na medicinskih temah na bližnji kalifornijski državni univerzi Polytechnic (Cal Poly). "Medicina ni delo, " pravi. "To je življenje. Vedno ste na klicu. "
**********
Dve leti, torej tri, je odpoved Barbara Bowles. Čeprav je nadaljevala s kemoterapijo v Natchezu in redno spremljala pri St. Jude, je v šoli ostala brez prekinitev. "Starši bi me vsako leto vozili tja gor, " pravi. "Bilo je tako strašljivo - ves čas sem si rekel:" Ali bodo kaj našli? "
Ko je bila stara 12 let, so ji lasje zrasli v popolnoma novo barvo: sijajno srebrno-siva.
Leta 1980, dvanajst let po tem, ko se je začelo njeno preizkušanje, so jo zdravniki v St. Jude pripeljali na še en pregled. Samo tokrat so rekli: »Ozdravljeni ste. Ni treba, da se vrnete. "
Danes je Barbara Extine. Je umirjena, stoična ženska z rožnatimi obrazi in čudovitim nimbusom srebrno sivih las. Živi v Vicksburgu, z možem Royem. Diplomirala je geologijo, za magistrske študije je končala svoje tečaje in leta delala kot pogodbeno okoljevarstvenik za inženirski vojni korpus. Aktivna je v svoji cerkvi in je navdušena vrtnarka. Barbara ni mogla imeti otrok in je imela zdravstvene težave, ki so verjetno povezane z zdravljenjem levkemije - vključno z malignim tumorjem, ki je privedel do odstranitve njenega mehurja.
A ve, da je ena izmed srečnežev. Na srečo, da je povezan s koščkom zgodovine, se je eden izmed otrok, ki se je ravno zgodil, ob pravem času pokazal na pravem mestu, pod stražo prijaznega zdravnika ob vrhunskem preboju.
"Tako sem vesela, da sem tu, " pravi. »Ozdravljen. To je bila beseda, ki so jo uporabili. Ne morete si predstavljati olajšave. Tega si preprosto ne predstavljate. "
