Po vsem svetu je albinizem precej redek - pojavlja se le pri .005 odstotkih človeške populacije. Zaradi genske mutacije, ki vpliva na proizvodnjo melanina, je stanje prizadel tiste, ki ga imajo, ne le zaradi zdravstvenih težav, ki iz njega izhajajo (čeprav to nesorazmerno povzroči slepoto in poveča tveganje za kožni rak), pa tudi zaradi predsodkov drugih do njih. Od nevidnega človeka HG Wells-a do Dawnov Brown-ovega koda Da Vincija so bili ljudje z albinizmom predstavljeni kot zli ali skrivnostni.
Kot je ugotovil fotoreporter Jacquelyn Martin, podeželske vasi Tanzanije niso tako različne. Tam tiste, ki imajo albinizem, ne vidijo kot zlikovce, ampak jim hrepenijo po kosteh - lokalni vraževerji pravijo, da lahko prinesejo bogastvo in bogastvo. Martin je dokumentiral življenje te skupine, ki živi v zaščiteni vasi, kjer albinizem postane vprašanje življenja ali smrti.
Z Martinovo sem zaslišal njeno serijo fotografij, ki so bile ta teden predstavljene na Instagram feedu revije Smithsonian . Spremljajte naš vir za bolj osupljivo delo fotoreporterjev, kot je Martin.
Kako ste se seznanili z vprašanji ljudi z albinizmom v Tanzaniji?
Leta 2011 sem navdih iskal po spletu in naletel na čudovito fotografijo dveh otrok Johana Baevmana iz leta 2006 v učilnici v Tanzaniji. Eden je imel globok bogat ton kože, ki ga morda pričakujete, drugi pa je bil povsem bledo bel. Skupaj sta igrala in bil je čudovit trenutek. Nato sem prebral napis o tem, kako je bled otrok imel albinizem, kako so ljudje z albinizmom v Tanzaniji napadli čarovnike, da so njihove dele telesa uporabljali v čarobnih napitkih, da bi uporabniku prinesli bogastvo. O tem, kaj se dogaja, bi lahko malo našel, saj so bili ljudje nameščeni v vladne centre, domnevno zaradi lastne varnosti. Želela sem izvedeti, kaj se zdaj dogaja s temi ljudmi in naslednjih osem mesecev sem preživela z raziskovanjem. S stiki z neprofitnim Asantejem Mariamu iz Virginije sem leta 2012 lahko odpotoval v center na podeželju v zahodni Tanzaniji.
Ali obstaja kakšno gibanje, ki bi poskušalo izobraževati ljudi ali sprejeti zakone, s katerimi bi ustavili te barbarske prakse?
Pod mednarodnim pritiskom je tanzanijska vlada v začetku leta 2015 zdravnikom čarovnic prepovedala. Napadi pa se nadaljujejo, tudi na šestletnega otroka, ki so mu v napadu v lanskem marcu amputirali roko. Dokler pregon napadalcev in kupcev res ne postane trdna grožnja, se bojim, da se bo malo spremenilo. Za te napade obstaja velika finančna spodbuda in trg bi bilo treba ukiniti, da bi zagotovili varnost v prihodnosti. Umeti prodajo v stotine dolarjev, poroča se, da bo celotno telo postalo do 75.000 dolarjev; to je v državi, kjer letni srednji dohodek znaša 600 USD ali manj. Torej se postavlja vprašanje, kdo kupuje?
Obstaja več mednarodnih neprofitnih organizacij za ozaveščanje o tem, kaj je albinizem in zakaj bi se napadi morali končati. Asante Mariamu, Stalni glas in Pod istim soncem delujejo lokalno v Tanzaniji, da bi poskušali prenehati s temi praksami in zaščitili ljudi z albinizmom pred kožnim rakom. Nekatere afriške države imajo "albino družbe", kot je Tanzanijska albinska družba, skupine ljudi, ki se zavzemajo za albinizem. Socialna izključenost, kožni rak in težave s slabim vidom dodajajo izzive, s katerimi se soočajo ljudje z albinizmom. Nekatere ocene pravijo, da kar 98 odstotkov ljudi z albinizmom umre pred 35. letom zaradi kožnega raka.
Je to težava tudi v drugih afriških državah ali drugih krajih na svetu?
To nikakor ni samo tanzanijski problem, ampak veliko število ljudi z albinizmom v Tanzaniji in tradicionalnim verovanjem v črno magijo tam povzroča posebno težavo. Črni trg delov karoserije nima meja. Tanzanija, Kenija, Burundi in Malavi so med 24 državami s prijavljenimi napadi.
Ali vemo, zakaj je pojavljanje albinizma v Tanzaniji toliko večje?
Razloga zagotovo nihče ne pozna. Po poročanju NPR nekateri znanstveniki verjamejo, da je tam nastala genska mutacija. Druge študije kažejo na podeželske skupnosti, kjer je stopnja medsebojnih zakonskih zvez med albinosi lahko visoka, še posebej, ker so se ljudje z albinizmom izogibali v družbi. Vendar večina družin, ki sem jih spoznal nobenega od staršev, ni imela albinizma, čeprav sta bila seveda oba nosilca gena in nista vedela.
Kateri portret ali izkušnja je na vas osebno najbolj vplivala?
Res je težko izbrati, ker so imeli vsi subjekti tako srčne osebne izkušnje, a še posebej me je Angelska zgodba najbolj ganila. Angel je napadla skupina moških, ki jo je vodil njen lastni oče, ki je svojo hčer videl v znamenju dolarjev. Njeni stari starši so bili med napadom zaščiteni. Torej, ta globoko vraževerna praksa je povzročila, da Angel ni moral živeti v zaščitnem priporu, ampak tudi uničiti vso družino. Ko sem srečal Angel, je izrazila zanimanje, da bi bila novinarka, vendar je leto kasneje umrla za kožnim rakom; stara je bila le 18 let. Tako žalostno, ker je ta rak popolnoma preprečljiv, če ljudje z albinizmom nosijo zaščitna oblačila. Ni ji bilo treba umreti.
Zakaj opravljate to delo?
Del naloge ali pozivanja k takšnemu fotografiranju je pomagati dati glas brezglasnim. Močno čutim, da ima vsak človek svoj glas, kar sem sposoben storiti, da ga povečam, da bo več ljudi slišalo njihove izkušnje. To je velika odgovornost. Številni ljudje, s katerimi sem se pogovarjal in fotografiral, so mi sami povedali, kako močan je bil občutek, da je nekdo zainteresiran, da se njihova zgodba umakne v širši svet.
Ali lahko fotografija igra vlogo pri ozaveščanju o vprašanjih / še posebej o tej problematiki?
Vedno upate, da bo to, kar počnete, dvignilo zavest. Mnogi ljudje so mi rekli, da niso imeli pojma, da se to še vedno dogaja na svetu. Tako fotografije vsekakor izobražujejo ljudi, da je to stalno vprašanje, se še vedno dogaja. Pred kratkim so napadli šestletnega otroka; njegova roka je bila odstranjena. In s tem delom sem lahko usmeril ljudi, ki jih zanima pomoč za učinkovite neprofitne organizacije, ki se ukvarjajo s tem vprašanjem.
Pred kratkim sem imel razstavo v Svetovni banki, ki je spodbudila razprave o tem, kako povečati socialno vključenost ljudi z albinizmom v njihovih matičnih državah, kot način boja proti vraževerjem in stigmam.
Osebno sem se tudi jaz vključil. Te skupnosti v Tanzaniji so tako revne, zato je za večino izobraževanje izven dosega. Osebno sem se povezal z dvema dekletoma iz protektorata v Kibangi, ki sta bili zelo inteligentni, a nista imeli možnosti za srednješolsko izobraževanje. Epafroida je bila sirota in sanja, da bi bila učiteljica. Ellen se je zanimala tudi za visoko šolstvo. Trenutno sponzoriram njihovo izobraževanje, da lahko postanejo produktivni člani njihove družbe.
