"Dostavljam vam, " je rekel rokopisno sporočilo, naslovljeno na Smithsonian Institution, "motoriziran invalidski voziček Ed Robertsa." Po nekaj ducatih več črnih besed - besed, kot sta "pionir" in "neverjetno življenje", je nota zaključena, trdijo, da je invalidski voziček povedal "pomembno zgodbo."
Iz te zgodbe
Ed Roberts: Oče invalidskih pravic
NakupSorodne vsebine
- Trije veliki miti o Ableistu o življenju Helen Keller
- Ta invalidski voziček nadzoruje paraliziran pacientov jezik
In tako je maja leta 1995 Mike Boyd z noto v roki potisnil invalidski voziček svojega dolgoletnega prijatelja do gradu Smithsonian's Castle, upravne stavbe muzeja, kjer ga je nameraval zapustiti. "Tega ne moreš storiti, " je Boyd večkrat slišal od več žensk - docentov, morda - zgrožen zaradi spontanosti in pomanjkanja procesa. "Ne morete ga pustiti tukaj!" Poklical je varnostnika in Boyd se spominja, da ga je nazadnje priprošil: "Poglejte, Ed Roberts je bil Martin Luther King mlajši iz gibanja za pravice invalidnosti."
Dejansko je Roberts, aktivist za pravice do invalidnosti, ki je umrl 14. marca 1995, star 56 let, veljal za "očeta" neodvisnega življenjskega gibanja, človeka, ki je kljuboval - in spodbujal druge k temu - nekoč nesporni. menijo, da hudo invalidi pripadajo institucijam in da so sposobni najbolje vedeli, kaj invalidi potrebujejo.
Roberts je bil prvi hudo invalidni študent, ki je obiskal kalifornijsko univerzo v Berkeleyju, študiral politologijo, leta 1964 in magistriral leta 1966 ter se negoval in bil negovan. tam nastaja revolucija. V UC Berkeley, Roberts in skupina prijateljev so pionirali organizacijo invalidskih storitev, ki jo vodi študent, program za fizične invalide, ki je bil prvi te vrste na univerzitetnem kampusu in model Berkeleyjevega centra za neodvisno življenje (CIL), kjer Roberts je bil izvršni direktor od leta 1972 do 1975. Sčasoma je iz tistega prvega CIL-ja po vsej državi zraslo na stotine neodvisnih življenjskih središč.
Sam Roberts je bil model - radosten, pozitiven model - neodvisnosti: poročil se je, rodil sina in se ločil; nekoč je plaval z delfini, splaval po reki Stanislaus v Kaliforniji in se učil karateja.
Boyd, poseben pomočnik Robertsa, je prevozil invalidski voziček od Robertsovega doma iz Berkeleyja do Washingtona, DC Pozno popoldne 15. maja je Boyd in nekaj sto drugih podpornikov odšlo iz Kapitola v poslovno stavbo senata Dirksen. vrvi prazen invalidski voziček. Sledila je spominska služba v zgradbi Dirksen. In potem, ko se je množica razblinila, sta ostala Boyd in invalidski voziček - konj, pravi za stol, brez njegovega splošnega. Robertsu je obljubil, da bo po smrti njegovega prijatelja zadnji postanek invalidskega vozička Smithsonian.
In bilo je.
Robertsov invalidski voziček, ki ga zdaj hrani Nacionalni muzej ameriške zgodovine, uteleša zgodbo o premagovanju ovir, nastalih koalicijah in sposobnih izobraženih. Zapisuje zgodbo, ki se je začela februarja 1953, ko je boleči 14-letni deček, nagnjen v posteljo bolnišnice v San Mateo, zdravnik povedal Robertsovi materi, "Upajte, da bo umrl, ker če živi, bo "Ne bom več kot zelenjava do konca svojega življenja." Roberts, čigar sardonistični humor je bil del njegovega šarma, se je pozneje šalilo, da je bil zelenjava, če je bil zelenjava, je bil artičoka - zunaj koren in nežno navznoter.
Ed Roberts je bil prvi hudo invalidni študent, ki je obiskal kalifornijsko univerzo v Berkeleyju in tam negoval študentsko organizacijo za invalidske službe. (Corbis) Zgodba se nadaljuje, ko mu je nekaj let pozneje njegova srednja šola v Burlingamu v Kaliforniji zavrnila diplomo, ker ni izpolnil potrebnih državnih tečajev fizične vzgoje in usposabljanja voznikov. Roberts in njegova družina so se pritožili na šolski odbor in prevladali - in Roberts je izvedel nekaj ali dve o tem, kako se upirati statusu quo.
Zgodba se nadaljuje, ko je kalifornijska univerza v Berkeleyju, ki je okleval sprejeti Robertsa, rekel: "Prej smo že poskušali pohabljenje in ni šlo." Leta 1962 je Roberts pridobil dodiplomski sprejem v UC Berkeley, vendar ne v sobo v spalnici. Podi v spalnicah niso mogli prenesti teže 800-kilogramskega železnega pljuča, v katerem je spal, Roberts se je nastanil v praznem krilu bolnišnice v kampusu.
Roberts se je večino svojega časa v Berkeleyju opiral na ročni invalidski voziček, ki je od spremljevalca zahteval, da ga potisne. Čeprav je cenil podjetje, je opazil, da ga je prisotnost spremljevalca naredila nevidnega. "Ko bi ljudje hodili do mene, bi se pogovarjali z mojo spremljevalko, " se je med intervjujem leta 1994 spomnil Roberts. "Bil sem skoraj nihče."
Robertsu so rekli, da nikoli ne bo mogel voziti z invalidskim vozičkom. Čeprav je imel gibljivost v dveh prstih na levi roki, ni mogel upravljati krmilnika, kar je bilo treba potisniti naprej. Ko se je Roberts zaljubil in našel stalno družbo spremljevalca, ki ni združljiva z intimnostjo, je znova zamislil o električnem invalidskem vozičku in odkril preprosto rešitev: Če bi krmilni mehanizem zasukali, bi bilo treba krmilnik povleči nazaj. Da bi lahko naredil. Ob prvem poskusu je z invalidskim vozičkom strmoglavil v steno. "Toda to je bilo vznemirjenje, " se je spomnil. "Spoznal sem, da fant, to zmorem."
"To je tisto, o čemer se je gibalo: invalidi, ki so prišli do lastnih rešitev, rekoč, da lahko zgradimo boljši nabor socialnih podpor, lahko zgradimo boljši invalidski voziček, " pravi Joseph Shapiro, novinar in avtor knjige No Pity: People with Invalidov Oblikovanje novega gibanja za državljanske pravice . „Invalidnost ni zdravstvena težava. Težava je zgrajeno okolje in ovire, ki jih postavlja družba. Ne gre za nezmožnost gibanja ali dihanja brez ventilatorja; gre za nezmožnost vstopa v učilnico. "
Obstaja izraz - „privezan za invalidski voziček“ - ki nasprotuje resničnosti tistih, ki uporabljajo invalidske vozičke, najmanj pa Robertsa. "To ni naprava, ki nas zavezuje ali omejuje: je zaveznik, nastanitev, " pravi Simi Linton, svetovalka za invalidnost in umetnost, avtorica knjige My Body Politic in sama uporabnica invalidskih vozičkov. "To kaže avtoriteto invalida nad pogoji mobilnosti. Razširi nam obzorja. In Ed je bil veliko na svetu - po vsem svetu. "
Tik pred smrtjo je Roberts potoval po državi - in svetu - v prilagojenem invalidskem vozičku, ki ni samo zadovoljeval njegove posebne fizične potrebe, ampak tudi spodbujal samoizražanje. "Ko je prišel v sobo, je pritegnil pozornost ljudi, " je Joan Leon, soustanoviteljica, z Robertsom z Svetovnega inštituta za invalidnost, možganskega centra v Oaklandu v Kaliforniji, spomnila v svoji hvaležnosti za svojo kolegico. "To pozornost je ohranil tako, da je rahlo premikal stol - ga premikal naprej in nazaj, dvigal in spuščal nožne stopalke, dvigal in sproščal hrbet, celo upognil rog ali prižgal luč."
Invalidski voziček ima vgrajen Porschejev sedež Recaro z močnim pogonom, ki se je naslonil, ko je moral ležati nagnjen; žaromet, za nočno vožnjo; zadaj pa prostor za respirator, baterijo in majhno prenosno klančino. Nalepka na odbijaču na eni strani invalidskega vozička v škrlatni barvi, ki se poveča, črko za črko izjavi, "DA".
Kamp Ed Roberts v Berkeleyju v Kaliforniji, imenovan za voditelja neodvisnega gibanja za življenje, ponuja oblikovanje vitrin vsem. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) "Nekateri predmeti se ne nanašajo takoj na neko osebo. S krožnikom ali skodelico za čaj vam ni treba razmišljati o tem, kdo ga je uporabljal ali kako ga je uporabljala, "pravi Katherine Ott, kustosinja muzejskega oddelka za medicino in znanost. Toda Robertsov invalidski voziček opaža, da ima intimne sledi svojega lastnika - vključno z dolgotrajnim odtisom na sedežni blazini njegovega telesa. "Kdo ga je uporabljal - in kako se je uporabljal - vedno visi v zraku."
Leta 1998 je Linton obiskal Smithsonian, da bi skupaj z Ottom sodeloval na prihajajoči konferenci o invalidnosti. Ker je Robertsov invalidski voziček prišel v muzej, je vedela, da ga je videla. Ott jo je pripeljal do muzejske shrambe in ko je zagledala stol, je Linton zajokala: "Spominjam se, da sem se dobro počutila - kako lep je stol in da je prazen: ni ga nihče vozil. Na zalogi je bilo še in Ed ni bil še vedno tak tip. Bil je mover in shaker. "
